Sofies beslut
För att bli av med sina epileptiska anfall tog Sofie ett beslut. Det skulle bli en hjärnoperation.
När Sofie var i 7-årsåldern upptäckte läkare en tumör i hjärnan efter att hon hade fått ett epilepsianfall. Det var tumören som låg och tryckte på nervceller och så sätt orsakade epilepsin.
– Känslorna kring att ha en hjärntumör var att jag blev mest trött av medicinen. Man visste att man hade en sjukdom.
Många blir bättre av att få rätt läkemedel, men i vissa fall kan kirurgi vara den enda vägen till en vardag utan anfall. Efter några år med medicin bestämde Sofie tillsammans med sina läkare att det var dags för en operation.
– Jag pratade mycket med min bror och fick råd av mamma och pappa. Alla tyckte att det var ett bra beslut att göra operationen. Dels för att bli av med medicinen och för att få bort stämpeln att ”jag har epilepsi”.
20-tal ingrepp om året
Varje år utför Sahlgrenska Universitetssjukhuset ett 20-tal epilepsikirurgiska ingrepp om året. Det kan låta lite, med tanke på att 5 000 patienter får diagnosen epilepsi varje år.
– Kirurgi är inte det första man tar till. Men när läkemedel inte fungerar kan man börja fundera på om kirurgi är ett alternativ, säger Daniel Nilsson, neurokirurg.
Han beskriver det som att epilepsi uppstår som en störningssignal i hjärnan. Nervceller blir ”asociala” och lever sitt eget liv – de skickar ut signaler åt olika håll. Om störningarna sker på ett och samma ställe, eller åtminstone ett litet fåtal ställen i hjärnan, kan det i bästa fall vara möjligt att operera bort problemet. Det kan också, som i fallet med Sofie, handla om en tumör som ligger och trycker på nervceller och på så vis orsakar epilepsin.
– I ett sådant här fall är man minst fyra specialistläkare – neurokirurg, neurofysiolog, neurolog och röntgenläkare – som undersöker, analyserar och funderar på om epilepsin går att operera bort. Man gör massor av undersökningar för att ta reda på var problemet sitter och hur man rent tekniskt kan få bort det. Sedan kan det vara ett svårt beslut för patienten att fatta – det finns såklart risker, säger Daniel Nilsson.
"Det var riktiga proffs"
När de var dags för operationen var mamma Juliana med.
– Sofie låg och skakade och hade svårt att slappna av. Det kändes tryggt att lämna Sofie i deras händer. Det var riktiga proffs som man kände sig trygg med.
Att bli sövd var det värsta med operationen, berättar Sofie.
– Jag hade fått väldigt mycket information innan om vad som skulle hända. Att jag skulle ha en kateter när jag vaknade, säger Sofie.
– När läkaren kom och berättade att det hade gått bra, det kändes så skönt. Man hade faktiskt en oro innan som vi inte sa, säger Juliana.
Tre månader efter operationen kunde Sofie äntligen börja träna. Idag tränar hon MMA, en kampsport med sparkar, slag och brottning.
– Sen när jag fick röra på mig var det jätteskönt att gå ut och jobba och hålla mig uppe i aktiviteter. Nu i efterhand känns det jättebra. Att veta att de tog hand om mig så bra. Det känns väldigt tufft precis innan man ska göra det. Men efteråt är det en obeskrivlig lättnad.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset gör det mest avancerade operationerna
Av det 20-tal patienter som opereras på Sahlgrenska Universitetssjukhuset varje år är hälften barn och hälften vuxna. Patienterna kommer från hela landet, för även om epilepsikirurgi inte räknas som nationellt högspecialiserad vård är det många kliniker som inte vågar ta sig an de allra svåraste fallen.
– Det mest givande i jobbet är förstås när man får träffa barn och unga som har en otroligt jobbig situation, får göra massor av undersökningar med elektroder i huvudet och allt vad det är, och där kirurgi faktiskt visar sig fungera. Att barnen blir anfallsfria, att föräldrarna är glada, att livet funkar, att de kan gå i skolan och fortsätta utvecklas. Det är faktiskt helt fantastiskt, säger Daniel Nilsson.
