Hjärtoperation: Jannes dagbok

Den här dagboken är skriven för andra hjärtpatienter och deras anhöriga. Även personal kan ha nytta av den. Mina anteckningar har ibland skrivits ned efter sömnlösa nätter eller då jag varit dimmig och värkbruten. Därför är det troligt att jag inte berättar en hundraprocentigt korrekt sanning. Jag kan ha rört ihop vissa datum och fakta. Jag kan ha missförstått personal och situationer. Jag kan ha gjort helt felaktiga tolkningar. Dagboken är en subjektiv upplevelse från en period i mitt liv som jag aldrig kommer att glömma.

Mitt framför ett trafikljus pockar plötsligt mobiltelefonen på uppmärksamhet. Min hjärtläkare vill prata om den senaste ultraljudsundersökningen. Klaffelet som jag har kontrollerat i 25 års tid, har nu blivit förvärrat. Jag ges i princip två alternativ: åtgärda klaffläckaget eller strunta i operation och riskera att dö. Jag blir alldeles kall och bilfärden hem går som i en dimmig tunnel.

Från att fått beskedet i november 2006 går det månader av ovisshet. Först får jag veta att det inte är kö för klaffoperation. Sedan har det ändå uppstått en kö. Jag får dock inte veta när operationen kommer att ske och det är så frustrerande. Jag vill kunna planera jobb, ekonomi, semester, barnpassning, hus- och trädgårdsarbete och så vidare. Eftersom jag inte får någon antydan om när operationen ska ske så ställer jag för säkerhet skull in alla spännande semesterplaner. Fördelen med all väntan är möjligheten till mental förberedelse. Jag får också tid till att ta reda på så mycket som möjligt om hjärtoperationer, klaffel, biverkningar, risker och om vad min felande mitralisklaff egentligen är bra för.

Veckorna som rullar på utan kallelse från Sahlgrenska är jobbiga. Jag tänker ofta på operationen och jag försöker i inre bilder se mig själv; hur det är att få narkos, vakna förvirrad med smärta, tub i halsen, kateter och drän. Periodvis är jag rädd, ledsen och ibland okoncentrerad. Andra gånger kan jag känna ilska – låt min kropp vara i fred! Jag känner mig ensam i hela situationen. Visst är klaffoperation rutin för thoraxkirurgerna men det är inte rutin för mig. Jag funderar också på hur min dotter Antonia och min hustru Ulrika ska kunna hantera situationen efter operationen.

Jag drar mig inte för att berätta för andra om det kommande ingreppet. Jag tror att det bara är bra att dela med sig av sin ångest. Men omgivningens reaktioner är minst sagt varierande – allt från extremt medkännande till skratt. En del tystnar och väljer att abrupt byta samtalsämne.

Jag är rädd att tvingas säga nej till ett visst operationsdatum på grund av sjukdom. Därför försöker jag sköta min hälsa så bra som möjligt. När jag motionerar noterar jag hur hjärtat uppför sig: Slår det inte lite väl kraftigt? Är jag inte väl slut och andfådd? Efter beskedet om hjärtoperation har jag blivit fixerad vid hjärtat – något jag aldrig tänkte på tidigare.

Under väntetiden får jag gå igenom ultraljuds- och röntgenundersökningar och ta blodprover. I samband med en kranskärlsröntgen får jag en försmak av kommande operation – jag skakar nervöst under undersökningen så personalen får trycka i mig lugnande för att jag ska ligga stilla på britsen. Alla undersökningsresultat har dock sett bra ut.

Måndag 7 maj

Söndagen fylldes av en tyngd i bröstet och en sorg. Den 6 maj var bara en lång dags färd mot natt. Jag lyckades dock till sist somna efter två lugnande tabletter. Vaknar med nervositet i kroppen men också en känsla av att äntligen vara på väg – den fem månader långa väntan på operation har varit tärande, inte minst ovissheten kring vilket datum operationen ska ske.

I bussen på väg från Ljungskile till Göteborg känns det som de första stegen på en lång resa. Skräcken blandas med en viss förväntan; det är som ungdomens första dejt eller inryckningen i lumpen.

Väl framme på Sahlgrenska söker jag upp en mycket provisorisk inskrivningslokal. Personalen försöker snabbt klara av EKG, vikt, blodtryck och blodprover. Jag stannar i väntrummet i en timme. Under tiden sneglar jag på Ulrika som ser sammanbiten ut. Alla patienter och anhöriga är lågmälda. Det är ångest i luften.

En timme senare görs en ultraljudsundersökning av mitt hjärta. En trevlig ung tjej förklarar pedagogiskt vad hon gör och vad hon ser på skärmen. Därefter tillkallas en stressad överläkare som delvis gör om undersökningen allt medan han undervisar sin yngre kollega. Överläkaren antyder – mellan alla latinska termer – att min hjärtklaff bör kunna repareras istället för att bytas ut.

Efter att ha petat runt i lunchmaten får jag och Ulrika ett enskilt samtal med en sjuksköterska som är lugn och empatisk. Hon lyssnar på frågor och förklarar hur vården ska bli, om besöksregler, operation och eftervård. Jag är mest rädd för yrsel då jag aldrig blivit riktigt bra efter att ha haft virus på balansnerven. Sjuksköterskan tar min oro på allvar och menar att en lösning kan vara läkemedel mot illamående.

Samtalet med Gunnar är ångestfyllt

Vid nästa samtal kommer kirurgen Gunnar (jag döper snabbt honom till Kirurg-Gunnar för att kunna hålla ordning på personalen i samtal med hustrun). Jag passar på att ifrågasätta hela operationen. Behövs den verkligen? Jag har ganska bra kondis och jag tror att jag inte har symtom på hjärtfel. Men Kirurg-Gunnar är övertygad. Han jämför hjärtat med en sliten motor. Utan åtgärder så skär den till sist ihop. Kirurg-Gunnar har glimten i ögat, ett förtroendefullt handslag och verkar så glad över sitt jobb som thoraxkirurg. Han går igenom operationen, olika klaffalternativ, tidigare undersökningsresultat och allmänna risker med en hjärtoperation. Ängslan ligger som en slöja över Ulrikas hornhinnor.

Nästa samtal hålls av en trevlig narkosläkare som beskriver nedsövningsrutiner och hur det är att vakna upp på thoraxintensiven med en slang i strupen. Hon berättar också om smärtlindring och om den morfinpump som patienten själv kan påverka.

Tiden går långsamt och av någon outgrundlig anledning har Sahlgrenska lagt ned sitt bibliotek. Det finns med andra ord inte mycket med själslig stimulans.
Under eftermiddagen är det dags att gå upp till avdelning 10/23. En sjukgymnast undervisar i konsten att avlasta bröstbenet efter operationen och om host- och andningsteknik – det är viktigt för bra syresättning och för att få upp eventuellt slem. Vid varje hostning eller då man ska resa sig ska man dessutom använda en liten kramkudde som stöd över buken. Sjukgymnasten poängterar också vikten av att snabbt komma upp på benen efter operationen. Det minskar risken för dålig blodcirkulation, slembildning och blodproppar. Vi är sju ängsliga patienter som försöker ta till oss informationen.

Under andningslektionen tittar Kirurg-Gunnar upp och tar mig avsides. Efter att ha noggrant studerat resultatet från den senaste ultraljuds-
undersökningen har det framkommit att operationen kommer att bli mer komplicerad än beräknat. Det är inte alls säkert att klaffen går att reparera. Gunnar ber mig därför att välja typ av klaffprotes. Jag beslutar mig för att inte föra det nedslående beskedet vidare till hustrun. Hon har fullt upp med att hålla ihop ändå.

Ulrika lämnar mig mycket motvilligt när hon ska säga hejdå utanför en sidoingång vid sjukhuset. Hon har tårar i ögonen. Uppe på avdelningen går en undersköterska igenom nödvändiga dusch- och klädrutiner inför operationen.

Mina medpatienter är minst lika nervösa som jag. Vi pratar förstås sjukdomar och om morgondagens operationer. Vår gemensamma skräck förenar oss. Flera av oss vankar under kvällen runt, runt i byggnaden för att promenera bort vår ångest. Jag funderar på vad som komma skall. Jag har läst utskickad patientinformation ett dussintal gånger och surfat runt på Internet i timmar och läst om hjärtan och operationer, men nu verkar hjärnan ha raderat all information. Jag plockar åter fram alla papper och försöker förstå vad som ska hända med mig.

Ett studiebesök på TIVA, thoraxintensiven, erbjuds. Det är en utomordentlig idé att låta patienterna få se den utrustning som kommer att kopplas på efter operationen. Efter besöket känner jag mig dock ännu nervösare än innan. 
Tillbaka på avdelning 10/23 ska jag ta av mig klocka och vigselring. Trots tvål och hudkräm går den förbaskade ringen inte av fingret. En sjuksköterska tror sig kunna tekniken och snurrar ringen fram och tillbaka, ger upp, försöker sedan med hjälp av en stark tråd och ger upp igen. Fingret är nu rejält svullet och värker. Personal från akuten kommer upp med specialverktyg, en liten sågtandad trissa som kapar ringen.

Jag tilldelas patientkläder inför natten. Skjortan är alldeles för kort och kalsongerna är som ett cirkustält. På grund av brand i landstingstvätteriet i Alingsås, så finns det inte så många alternativ till ekipering. Nåja, jag ska åtminstone inte ut på cat-walken.

Kvällen sniglar sig fram. På vårdsalen hörs mycket stönande och ojande. Ord som elände och förskräckligt nämns. Vi blir sedan alla tacksamma över att få sömnmedel.
Jag känner mig rädd men är samtidigt nyfiken och positivt spänd på att bli opererad. Jag har aldrig tidigare blivit opererad eller sövd. Alla erfarenheter sägs ju berika en …

Tisdag 8 maj

Jag vaknar med ett lätt illamående och huvudvärk (på grund av sömntabletten?). På sänglampan hänger en skylt med texten Svält – inga förskönande omskrivningar här inte. Nu kommer tankar, bilder och den riktiga dödsångesten. Jag försöker visualisera mig som frisk: hundpromenader i skogen och kajakpaddling på havet. Jag känner mig rädd för operationen, rädd för att vakna upp och rädd för att inte vakna upp. Alla i salen knorrar över livet och alla dess svårigheter.

Efter ännu en dusch och en ny omgång kläder kryper jag ned i sängen. Här får jag tack och lov en möjlighet att bryta min ångest med hjälp av medicin. På väg till operationssalen frågar en sköterska om jag börjar bli lullig. Jag svarar att jag knappast skulle kunna nämna Einsteins relativitetsteori. Men så kommer jag på att den är E=MC2. Samma dumma svar levererar min omtöcknade hjärna på operationsavdelningen då dropp kopplas på. Jag hör att en sköterska tycker att dosen ska höjas ...

Jag ligger där i ljuset, ser grönklädd personal som ter sig som kärleksfulla änglar. All rädsla är nu borta. Jag funderar om jag som experiment ska kämpa emot nedsövningen men så blir allt svart.

Nästa minne är en röst: ”Han vaknar. Vi extuberar honom.” Kirurg-Gunnar kommer, böjer sig över sängen. Han ser nöjd ut och berättar om en lyckad men svår operation. Man har lyckats behålla och reparera befintlig hjärtklaff. Jag vet att jag är på TIVA. Jag uppfattar en övervakningsmonitor. Jag känner en tung smärta men det värsta är att inte kunna röra sig, inte kunna byta kroppsställning. En lugn, vänlig och omtänksam sjuksköterska presenterar sig som Harald. Han tar av mig syrgasmasken och matar mig med isbitar, visar hur jag sköter morfinpumpen och förklarar vad alla sladdar och slangar är till för. Jag känner mig ensam, utsatt och rädd. Jag har förlorat egenkontrollen, är helt i händerna på sjukvårdspersonalen.
Efter en obestämd tid där jag går in och ur en dvala kommer Harald med en telefon. Ulrika är i andra änden. Strupen är som sandpapper och jag väser fram att allt är okey och att hon inte ska oroa sig. Själv är jag oroad. Hjärtat låter nämligen som en tvättmaskin.

Onsdag 9 maj

Halv elva kommer Ulrika på besök. Samtidigt rullas jag upp till avdelningen. En halvtimme senare kommer svärmor. Jag försöker prata med mina besökare men en enorm trötthet har tagit kommando över hela min kropp. Det känns som ögonen rullar runt och som jag hela tiden dras ned i ett mörker.

Jag har nu fått klart för mig vad alla sladdar och slangar är till för: urinkateter, slang till syrgasmask, dränslangar från såret, slang till droppet, en central venkateter (CVK) som går in vid nyckelbenet, slang från morfinpump och så fem sladdar från bröstkorgen som är anslutna till en apparat hängande runt halsen. Den skickar information om hjärtats arbete till en övervakningsmonitor, så kallad telemetri. Under en kompress döljer sig några metalltrådar som går in till hjärtat. Trådarna kan anslutas till extern pacemaker för att styra hjärtats rytm.

På eftermiddagen kommer sjukgymnasten Svetlana. Hon ler vänligt men tycker definitivt att jag ska försöka ställa mig upp eller åtminstone sitta upp. Jag trycker en gång på morfinpumpen för att göra mig beredd på smärtan. Jag känner mig enormt yr och känner hur det svartnar för ögonen. Svetlana låter mig snabbt återgå till sängen. Där får jag trampa med fötterna för att få igång blodcirkulationen. Nästa övning innebär att blåsa i ett andningsrör. Jag ombeds att göra detta en gång i timmen.

Vid femtiden på kvällen åker Ulrika hem och jag känner att jag knappt har pratat med henne utan mest dåsat i halvdvala.

Under natten görs det mängder av kontroller. Jag känner mig helt utslagen och ligger och andas med syrgasmask. Hjärtat slår lite hur som helst, som en gammal bilmotor som håller på att lägga av. Hjärtat verkar leva ett helt eget liv, det rusar, slår i otakt och lever rövare. Det gör det omöjligt att sova.

Jag känner ett stort behov av mer information: vad händer med mig, vilka mediciner får jag, vad innebär alla prover och kontroller?

Torsdag 10 maj

Jag spyr upp frukosten. För att ytterligare förgylla morgonen dras urinkatetern – en slang som jag trodde skulle kännas av mycket mer än vad den gjorde. Men när kateterns dras ut kan jag lätt hålla mig för skratt.

På programmet står ultraljud och röntgen. Det känns som en omöjlighet på grund av smärta, kraftlöshet och yrsel. Det sistnämnda är det som jag fasar mest för. Efter de ansträngande undersökningarna får jag reda på att jag har förmaksflimmer och att det är en relativ vanlig komplikation efter hjärtoperation. Dessutom visar ultraljudet att blodet virvlar runt vid mitralisklaffen där det ursprungliga läckaget fanns. Syresättningen av blodet är inte så bra som den ska vara. Jag får besked att det senare kommer att göras en elkonvertering, en kort elbehandling, för att få hjärtat att slå i rätt rytm igen.

Under dagen får jag stabiliserande hjärtmedicin intravenöst och en stor pacemaker kopplas på metalltrådarna till hjärtat. Pacemakern slås dock inte på utan är mest i beredskap.

Svält-skylten hänger återigen på min sänglampa. Ulrika studerar mina konstiga hjärtslag noggrant, hur det pulserar och dunkar från hela bröstkorgen – och från olika håll. Hon ser inte ut att riktigt hålla ihop och hon har ett desperat behov av stöd och av mer information. Eftersom hon inte får det så ringer hon till en kompis som också lovar att skjutsa hem henne.

Vänlig personal tar hand om mig inför sövningen. Narkosen varar i fem minuter. Elkonverteringen är som en fantastisk livgivande vitamininjektion! Mitt hjärta känns återigen som en del av min kropp och inte som en inopererad utomjordisk fiende.

Inne på vårdsalen börjar jag bli mer och mer nyfiken på mina rumskamrater. Jag är med mina 46 år yngst i sällskapet. Vi är alla trötta och påverkade. Det hörs stön och jämmer från alla.

Jag kämpar med kisseriet. Det är för långt till toaletten i korridoren och för integritetskränkande att kissa i flaska vid sängen. Till sist ger jag upp och beslutar mig för det senare alternativet.

Under natten har ljudet från hjärtat ändrat karaktär. Nu knarrar det som fotsteg i nyfallen snö en riktigt kall vinternatt. Ljudet släpper till sist. Under natten och morgonen störs jag och mina medpatienter av en larmsignal från apparaten som sprutar in min hjärtmedicin rakt in i blodbanan. Den tjuter för att medicinsprutan är slut. Ingen i personalen verkar dock veta hur man stänger av larmet mer än för stunden.

Fredag 11 maj

Jag vaknar av att jag behöver gå på toaletten. Långsamt, långsamt sätter jag mig på sängkanten. Då märker jag att handen är blodig. Och armen. Och magen. Sängkläder och mina tofflor är också blodiga. Jag försöker behålla lugnet och leta upp källan till blodflödet. En liten stråle pumpas stötvis ut från CVK:n (plastslangen vid nyckelbenet). Den propp som sitter i CVK:n – då inte dropp är anslutet – har skruvats på snett. Jag ringer på klockan och en anställd kämpar för att se oberörd ut när hon upptäcker allt blod. Medan hon hjälper till sätter jag mig på en stol. Jag känner mig svimfärdig.

Efter en stund svischar en kille från nattpersonalen förbi och säger att det var han som skruvade fast proppen fel men att han nu måste gå hem (det hade varit trevligt med ett ”förlåt” innan han stack).

Idag blev det – trots morgonens blodbad – en stor dag. Med hjälp av min droppställning lyckades jag hasa mig till toaletten, tvätta mig och duscha håret över handfatet. Det känns fantastiskt skönt. Toalettbesöket tar dock mycket på krafterna. Jag är helt kallsvettig efteråt och lägger mig på sängen och betraktar mig själv iförd dagens textila kreation: jättelika damtrosor.

Hjärtat ger fortfarande ifrån sig konstiga ljud. En läkare förklarar att märkliga akustiska fenomen kan bildas då hjärtsäcken har öppnats och sårvätska lägger sig runt hjärtat. Senare lyssnar Kirurg-Gunnar på det knarrande ljudet. Han förklarar det som ett slags inflammation och ber mig att låta sjuksköterskor och underläkare lyssna på hjärtat för att de ska kunna lära sig.

Under dagen ligger jag på sängen och studerar personalen. Många är helt fantastiska, älskar sina patienter och det är otroligt att de orkar ta emot patienternas och anhörigas ångest fast de kanske själva har stora personliga problem. Sedan finns det anställda som inte ens vill heja och som bara verkar se patienterna och anhöriga som besvär. Beröring, en fråga, ett leende, omtanke eller ett litet skämt – det behövs så lite för att man som patient ska känna sig bättre.

Lördag 12 maj

Jag ska få duscha idag. Bandaget över de elektroder som går in i hjärtat tas bort. Det ser inte så läskigt ut som jag befarade, mer som en obskyr piercing. Det känns underbart att duscha.

Som patient har jag lärt mig att uppskatta de små, små detaljerna. Lycka kan handla om att känna att smärtan ger med sig. Nu är jag glad för att jag under en halvtimmes krystande på toaletten får igång magen. Röd i ansiktet efter all ansträngning lägger jag mig på sängen, droppet kopplas återigen på och jag får tid att ligga och tjata lite med rumskamraterna. Jag tyckte först att det verkade hemskt att behöva dela sal med andra men nu uppskattar jag den gemenskap det innebär. Att prata med medpatienter ger kraft och är ett slags terapi i sig. Vi representerar alla olika åldrar och yrken men vi känner alla samma litenhet, utsatthet, ångest och ensamhet.

Ulrika och min femåriga dotter Antonia kommer på besök. Tösen ser rädd ut, tittar storögt på de andra patienterna och vågar inte riktigt gå fram till sängen. Avdelningen har heller inga bra förutsättningar för att ta emot barn: inget att läsa och inga leksaker. Jag tar därför med mig Antonia och hasar runt på avdelningen för att hon ska få bekanta sig med vården.

Jag har haft yrsel och kallsvettningar sedan operationen. Nu börjar yrseln ge med sig men svettningarna är värre än någonsin. Svetten luktar dessutom tydligt av medicin. Jag får byta skjorta då och då. Svettningarna gör mig lite orolig. Kan det betyda en kraftig infektion?

Jag har kommit igång med sjukgymnastik och har ett program att följa. Dosan som hänger runt halsen och som ingår i övervakningssystemet av hjärtat är dock klumpig och tung. Den skaver över såret i bröstet och den känns mycket hindrande då de gymnastiska övningarna ska genomföras. Jag är heller inte speciellt imponerad av lokalerna som känns slitna och sjabbiga och har för få toaletter/duschar. 
Min bror och hans barn kommer på besök. Jag har i allt högre grad insett besökens betydelse och tycker synd om de patienter som aldrig verkar få besök.

På kvällen har jag svårt att somna trots insomningstablett. Orsaken är hjärtats extremt ojämna rytm. Uppehållen mellan slagen kan vara korta eller oändligt långa. Då känns det som att hjärtat ska stanna.

Söndag 13 maj

Under de tidiga morgontimmarna mår jag illa och får därför en spruta med medicin. Jag känner mig helt slut. Natten var dålig och alla på salen hade olika slags problem. Utöver att personalen fick springa som illrar så var de tvungna att utföra sina rutinkontroller med blocktryck, temp, syremättnad, puls med mera. Jag börjar nu också bli verkligt trött på all häfta som används inom sjukvården. Dagligen får jag ny häfta för att fixera kompresser, nålar eller för att sätta fast elektroder. Det gör ont att dra bort häftan och snart har jag väl ingen kroppsbehåring kvar.

På morgonen ligger vi i vårdsalen och jämför krämpor, besvär och oro. Självcentreringen är total.

Under dagen känns mitt sjukgymnastiska program helt okey att utföra. Det är ett välkommet framsteg. Jag orkar också läsa och jag tar promenader fram och tillbaka i korridoren alltmedan jag snurrar, bänder, tänjer och sträcker på armarna. Jag undersöks ännu en gång med hjälp av ultraljud. Ett klaffläckage upptäcks. Läkarna försöker dock lugna mig med att hjärtat brukar anpassa sig efter de nya anatomiska förutsättningarna och då växer läckaget bort.

På kvällen kommer en kompis på besök – jätteroligt att känna sig ihågkommen. På grund av dåliga levervärden har det varit lite knixande med min medicin. Nu är värdena bättre och jag kan ta min vanliga smärtstillande medicin plus insomningstablett.

Natten är helt okey, mycket tack vare att jag för första gången kunde ligga på sidan och sova.

Måndag 14 maj

Kroppen känns ganska okey. Jag tackar till och med nej till morgonens erbjudande om smärtstillande.

Under sjukgymnastiken påpekar sjukgymnasten att jag har gamnacke. Jag tänker på gamarna i Disneys Djungelboken – en föga atletisk syn. Gamnacken beror på att jag inte kan räta på mig eftersom det gör ont och spänner i bröstbenets sår. Dessutom irriterar den förbaskade övervakningsapparaten som hänger runt halsen.

Jag har börjat röra mig lite mer över avdelningen och prata mer med mina medpatienter. Det är en trevlig sysselsättning att få höra från yrkesområden och världar jag inte känner till. Det är också intressant att se vad sjukdom och vård gör med oss människor; stora tuffa människor kan bli så små, så små och de små kan växa till sig och bli stora.

Efter allt prat med alla sjuklingar börjar jag känna mig tacksam över att jag har så pass få komplikationer efter operationen. Just nu är det mest de ymniga svettattackerna som plågar mig.

Idag ska jag förflyttas till hemsjukhuset i Uddevalla. Jag har dubbla känslor inför flytten; jag upplever att det finns en så stor osäkerhet, så många frågetecken. Innan jag släpps iväg görs ett nytt ultraljud. ”Ultraljudet är inte jättebra och det finns ett visst läckage”, säger läkaren. Jag frågar om det kan bli tal om en ny operation. Läkaren vill vare sig svara ja eller nej på frågan. På väg upp till avdelningen har jag sjunkit in i en djup resignation – jag vill ju så gärna att operationen ska ha lyckats.´

Framme på Uddevalla sjukhus och avdelning 5 tas jag emot av en stel läkare. Han knackar och trycker på bröstkorgen, lyssnar och klämmer. Jag ringer Ulrika för att berätta att jag har bytt sjukhus. Hon låter helt slut och poängterar att hon inte vill ha tillbaka mig till bostaden alltför snabbt. Hon är orolig att något ska hända med mig i hemmet.

På avdelning 5 får jag enkelrum. Samtidigt som jag nu känner mig ganska stark och frisk så skapar enkelrummet en viss osäkerhet. Telemetriövervakningen är borta och inga rumskamrater kan slå larm om något skulle hända. Jag saknar också mina medpatienter på Sahlgrenska.

Under dagen ligger jag och läser en bok ”Tidningsankor” som min mamma har skickat. Jag skrattar så att jag hoppar i sängen men måste sluta på grund av smärtan. Jag försöker fortsätta läsa och skrattar genom att väsa som en orm. Även det gör ont så jag får ta mig an boken i små, små doser.

Avdelning 5 visar sig snabbt ha flera fördelar. Det är fräscht, det finns balkong, många toaletter och duschar och inte minst tillgång till ett riktigt sjukhusbibliotek med internetuppkopplade datorer. Dessutom har varje sängplats en radio med fungerande hörlurar.

Tisdag 15 maj

Klockan sju väcks jag för prover och kontroller. Jag känner mig ganska bra men svettningarna fortsätter att plåga mig.

Sjukgymnasten kommer och övar gående i trappa med mig. Jag flämtar tungt. Jag känner dock att sjukgymnastik i allmänhet ökar rörligheten och kondisen. Dessutom ska den förbättra sårläkningen. Inför dagens hemgång betonar sjukgymnasten vänligt att det bara är att ringa om jag senare undrar över något vad det gäller motion och kroppsrörelser. Jag välkomnas också till höstens motionsgrupp för hjärtpatienter.

Jag skrivs ut och jag känner mig lättad men samtidigt lite övergiven och sårbar.

Onsdag16 maj och torsdag 17 maj

Det känns jätteskönt att vara hemma. Jag fortsätter med sjukgymnastikprogrammet och hasar runt i trädgården. Minsta ansträngning gör att jag flämtar som en köpgalen hundraåring på mellandagsrean. Jag känner att det finns ett behov av att bearbeta och älta sjukhusvistelsen tillsammans med Ulrika.

Fredag 18 maj

Jag släpar mig en bit utanför huset. Det känns motigt men jag tror att kraften sakta men säkert börjar återvända. Efter att ha sovit middag så känner jag en enorm tyngd i huvudet när jag ska resa mig. Jag försöker gång efter gång att ställa mig upp men det svartnar för ögonen hela tiden. I två timmar hoppas jag att det ska gå över.

Jag ringer till sist 1177 för sjukvårdsrådgivning och beskriver mina symtom. Jag får beskedet att det är ambulans in till akuten som gäller. Jag ringer 112 och blir utfrågad om jag har andningssvårigheter eller bröstsmärtor. Då jag nekar så vill man inte skicka ambulans utan att Ulrika ska skjutsa in mig till akuten. Jag vaggar ut till bilen med huvudet mellan benen för att inte svimma. Jag får ligga i passagerarsätet. Det störtregnar och Ulrika stirrar på mig under körningens gång. Hela transporten känns osäker och trafikfarlig. På akuten, Uddevalla sjukhus, tar man tillståndet allvarligt och jag blir snabbt omhändertagen. Det visar sig att jag återigen fått förmaksflimmer och en arytmi. Ultraljudsundersökningen visar dessutom vätska i hjärtsäcken. Jag skrivs åter in på avdelning 5.

Strax efter att jag har somnat vid 22:30 väcks jag av en sköterska som säger att jag ska till Sahlgrenska för ett nytt ultraljud och eventuell tömning av hjärtsäcken. Snurrig av trötthet och sömnmedel ringer jag till Ulrika och försöker dölja min sorg och rädsla. Jag förstår inte riktigt varför jag plötsligt måste förflyttas mitt i natten. Ambulansen möter upp och en tjej försöker verkligen ta hand om mig. Hon berör och klappar. Det behövs – läkaren på Uddevalla sjukhus är stressad och stöttar inte det minsta.

I ambulansen försöker jag stänga ute allt, blundar och provar att ”tänka bort” det onda.

Tillbaka på avdelning 10/23 hamnar jag ensam i ett fyrbäddsrum. Jag tittar på något värdelöst TV-program för att mota ångesten. Ingen i personalen knackar på och undrar hur jag mår efter att återigen tvingats läggas in och denna gång akut. Till sist ringer jag på klockan och ber om något ångestdämpande – det hade kanske räckt med ett stöttande samtal.

Svält-skylten har åter hängts upp.

Lördag 19 maj

En sympatisk läkare bekräftar med hjälp av ultraljud att det är vätska i hjärtsäcken och att vätskan stör hjärtats normala funktion. Kirurg-Gunnar dyker också upp och säger att han vill avlasta hjärtat och få ut vätskan via ett drän. Allt känns hopplöst nu och jag bryr mig inte om man så vill köra in ett avloppsrör i kroppen.

Ingreppet ska göras under kort narkos. Operationspersonalen är väldigt vänlig, likaså på TIVA. Där träffar jag ännu en gång den omtänksamme Harald. Jag är verkligen trött och yr. Slangen och suturerna gör rejält ont. Det är svårt att resa sig upp. Då jag lämnar TIVA säger jag åt Harald att jag hoppas slippa träffa honom igen - åtminstone i den här situationen.

Jag får även idag besök av Ulrika som denna gång har med sig sin bror. Vad det är skönt att folk bryr sig.

Söndag 20 maj

Efter en dos smärtstillande så tränar jag kroppen i korridoren. Efter lunch kommer en enorm trötthet över mig. Jag har fått ytterligare ett förmaksflimmer. Ultraljud görs igen. Vätskan är borta men flimret vill inte ge med sig trots intravenös medicin. 
Ulrika och en vän till henne besöker mig. Med är också Antonia. Personalen är jättebra och försöker stötta Ulrika. Antonia ser rädd ut men en psykologisk undersköterska ser till att hon får en påse med plåster, sprutor, muggar, kompresser och dylikt så att hon kan leka doktor.

Jag måste vänta (svälta) i sex timmar innan jag kan få ännu en elkonvertering. Flimret suger all kraft från mig och under eftermiddagen känns det som jag befinner mig i ett gränsland; jag ser konstiga saker framför mig. Ett tag ser jag ett mönster med små tomtar.

Jag längtar efter elkonvertering och till sist rullas jag in, möts av personal som förmedlar trygghet. När jag rullas tillbaka till min sal frågar mina nya rumskamrater mig hur jag mår. Det är skönt att salen nu har fyllts med fler patienter än bara mig.

Måndag 21 maj

Är på benen igen. Förutom de vanliga proverna (jag känner mig helt sönderstucken) så ska dränet dras. Jag får först en värktablett. Det gurglar inne i kroppen när slangen dras ut men smärtan går snabbt över. Läkaren, i lång vit rock, byter handskar och fortsätter snabbt till min rumskamrat, drar hans drän och lämnar sedan ett stort paket på hans sängbord med mitt och hans drän, blodiga kompresser och handskar. Jag undrar stillsamt vad sjukhusets hygiensköterskor anser om metodiken.

Natten flyter på bra. Jag kan nästan sova mig igenom kontroller och prover och den spruta med blodförtunnande medicin jag dagligen får i en av magens valkar.

Tisdag 22 maj

Jag ska återgå till Uddevalla sjukhus. Allt verkar bra förutom höga levervärden. Ambulansen som ska hämta mig har först problem att stänga av värmen. Därefter får den ett snabbt motorstopp på E6:an. Väl uppe på avdelning 5 pratar jag ännu en gång med en kall läkare och visas sedan in på en vårdsal.

Jag går in på toaletten. Jag känner mig värkbruten, sönderstucken och oerhört trött. Och det syns. Mannen som tittar tillbaka i badrumsspegeln har mörka påsar under ögonen. En zombie bor tydligen inne i spegeln. Ulrika och Antonia kommer på besök. Antonia frågar om jag ska dö.

Onsdag 23 maj

Snabb morgonrond. Jag frågar om risken för att få nya förmaksflimmer efter utskrivningen. Överläkaren anser det vara föga troligt och påpekar samtidigt att man kan leva en månad med flimmer - något som känns helt orimligt för mig. Jag visste visserligen att förmaksflimmer var en vanlig komplikation men jag insåg inte att det skulle kännas så jobbigt med ett skenande hjärta. Jag längtar verkligen hem nu. Sjukhuset börjar kännas som ett fängelse. Tack och lov kommer en kompis på besök.

Torsdag 24 maj

Jag ligger och tänker på vad bra vård egentligen är. Den handlar inte bara om att göra patienten frisk utan också om att bli sedd, att bli bekräftad, känna att man betyder något. En sjukhusvistelse gör att man avidentifieras, förlorar sitt sammanhang och sin mänskliga kvalitet. Man är en kvantitativ enhet i ett produktionsflöde. Många patienter skulle behöva stöd och samtal kring hälsa, oro och ångest. Sämst på empati är utan tvekan läkarna.

Vid lunch gör en manlig undersköterska något som ingen tidigare har gjort – han sätter sig ned vi vårt matbord och frågar hur vi egentligen mår. Han är också uppriktigt intresserad av svaren. Vi blir plötsligt bekräftade och vi pratar lite om ditten och datten, om vad vi jobbar med och var vi bor. Det känns lite som stödterapi.
Strax innan hemgång får jag öva mig på att själv sticka en spruta i magen. Sprutorna med blodförtunnande medicin ska jag ge mig själv i några veckor. Under tre månader ska jag dessutom ta Waran-tabletter som ska förhindra blodproppar. Sömntabeller och smärtstillande får jag ta vid behov.

Fredag 15 juni

Jag har varit hemma i några veckor och har – tack och lov – sluppit att söka vård akut. Jag kämpar med att bygga upp kondisen igen men det går förtvivlat långsamt. Det finns en enorm kraftlöshet, som om jag inte kan syresätta mitt blod. Det värker fortfarande i bröstkorgen. Jag vågar inte bära mer än några kilon och jag skyddar mig mot dotterns och hundarnas ömhetsbevis. Sårytan och närliggande vävnad är extremt känsliga för beröring. Det innebär att en vanlig t-shirt eller bilens säkerhetsbälte känns som skärande knivar. Då såret gör ont och stramar får jag en konstig kroppsställning som i sin tur gör att jag får ont i ryggen.

Jag har blivit kallad mer eller mindre akut till Sahlgrenska för att göra ett uppföljande ultraljud. På något sätt hade man glömt bort kallelsen. Jag och Ulrika är nervösa inför ultraljudet. Vi har sovit dåligt natten innan. Är läckaget kvar? Kommer det att betyda omoperation? Undersökningsresultatet är dock kanonbra. Klaffen är helt tät. Jag frågar läkaren vad det betyder i praktiken. ”The sky is the limit. Vill du bestiga Kebnekaise så gör det”, säger han leende. Ulrika och jag firar beskedet med att gå på grekisk restaurang.

Väl hemma upptäcker jag att Kirurg-Gunnar ringt in ett glatt och omtänksamt meddelande på telefonsvararen. Han är jätteglad över det senaste resultatet och ber mig ringa om några dagar så ska han förklara mer.

Måndag 18 juni

Jag ringer upp Kirurg-Gunnar precis då hans semester har börjat och han verkar sprittande glad. Han erkänner att han själv varit orolig att inte operationsresultatet skulle bli hundraprocentigt bra. I så fall hade han avbrutit sin semester och tagit sig an mig. Samtalet känns jättebra. Det avslutar min sjukdomsvistelse på ett livsbejakande sätt.

Jag har fortfarande ont i bröstet och det spänner och kliar i såret. Det vill inte riktigt läka ihop. På grund av värken fasar jag för hostningar och nysningar. Det är också svårt att vända sig i sängen. Nu verkar dock kondisen bli bättre och bättre.

Torsdag 15 juli

Det goda operationsresultatet bekräftas med hjälp av en ultraljudsundersökning på Uddevalla sjukhus. En trevlig kvinnlig överläkare betonar att det bara är att leva på utan några som helst restriktioner.

Onsdag 8 augusti

I samband med operationen fick jag lära mig att ett bröstben som klyfts tar 2-3 månader att läka ihop. Under tiden ska man undvika tung belastning. Precis tre månader, på timmen när, sätter jag i min kajak för att fira att jag är frisk. Det blir en underbar kajaktur som är fylld av en stark symbolik.

Måndag 13 augusti

Jag har varit sjukskriven i två och en halv månad och har haft två veckors semester. Jag känner mig redo att gå tillbaka till jobbet. Eftersom jag är skrivbordsnisse och inte grovarbetare känns det inte som något problem att börja med heltid på en gång. Visst har jag lite smärta kvar men inte så att jag inte kan fungera i vardagslivet Jag erkänner dock att jag delvis nonchalerade operationen. Jag trodde att återhämtningen skulle gå snabbare och att sjukskrivningen skulle vara slut efter en månad. De senaste veckorna har dock flåset verkligen förbättrats – mycket tack vare promenader med mina hundar.

Jag har tagit till mig devisen ”The sky is the limit”. För den tror jag på. Trots kraftig andhämtning och värk i uppförsbackarna har jag aldrig blivit rädd. Jag litar helt på mitt hjärta och på att sjukvården har gjort ett fantastiskt jobb. 

Enligt Kirurg-Gunnar var det första jag sa till honom efter operationen: ”Det blir inget maraton”. Den anmärkningsvärt korkade kommentaren kommer jag inte ihåg. Jag har aldrig sprungit maraton och har aldrig haft någon längtan att göra det heller. Men nu med mitt renoverade hjärta, tja varför inte …

Den här texten publicerades först på 1177.

Text: Jan Kallenberg, 1177 Vårdguiden, Västra Götalandsregionen
Foto: Björn Rosvall Larsson