För dig som vårdgivare
Här finns mer information om nationell högspecialiserad vård – för dig som vårdgivare.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset bedriver nationell högspecialiserad vård inom vårdområdet neuromuskulära sjukdomar hos barn, ungdomar och vuxna samt riktade utredningar av metabola/mitokondriella sjukdomar.
Sjukhuset har en omfattande verksamhet inom området, och har sedan 1980-talet bedrivit diagnostik, uppföljning och behandling av patienter med neuromuskulära och mitokondriella sjukdomar.
Här finns även Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, ett kunskaps- och kompetenscentrum för Västra Götalandsregionen och norra Halland som arbetar för att förbättra omhändertagandet för dem med sällsynta komplexa hälsotillstånd. Här finns expertteam både för neuromuskulära sjukdomar och för mitokondriella sjukdomar.
Du som kommer till Sahlgrenska Universitetssjukhuset möts av ett multiprofessionellt team sammansatt utifrån ditt behov. Du kan antingen remitteras till NHV-enheten för utredning av sjukdom, eller uppföljning av känd sjukdom. När det gäller vård av barn bedrivs verksamheten inom Drottning Silvias Barnsjukhus som är en del av Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
I de multidisciplinära expertteamen på enheterna ingår barn- eller vuxenneurolog, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist och sjuksköterska. Vid behov samarbetar vi med andra specialister inom kardiologi, lungmedicin, endokrinologi, ortopedi, logopedi och specialisttandläkare även om du vanligtvis kommer träffa dessa professioner på hemorten.
Utifrån ålder och sjukdomens allvarlighetsgrad lägger vi upp en plan för uppföljning. Denna kan innefatta neurolog (barn/vuxen), arbetsterapeut, fysioterapeut, dietist, kardiolog (barn/vuxen), ögonläkare och övriga specialistkompetenser eller utredningar beroende på behov.
Kontaktuppgifter till Neuromuskulärt centrum Sahlgrenska
Kontaktuppgifter till Neurologimottagning barn
Sahlgrenska Universitetssjukhuset har omfattande forskning och utbildning inom området neuromuskulära sjukdomar. Ett flertal nya neuromuskulära sjukdomar har först beskrivits här. Sjukhuset har varit och är delaktig i framtagande av nya läkemedelsbehandlingar för neuromuskulära sjukdomar, och utgör också ett centrum för nationell implementering av dessa nya behandlingar.
Vi har även en omfattande internationell samverkan inom två europeiska referensnätverk (ERN) för neuromuskulära sjukdomar, mitokondriella sjukdomar och metabola myopatier samt andra ärftliga metabola sjukdomar.
MetabERN: medfödda metabola sjukdomar
ERN EURO-NMD: neuromuskulära sjukdomar
Sjukhuset samarbetar också i nationella och nordiska nätverk och som expertteam inom Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan. I det nationella nätverket för neuromuskulära sjukdomar har flera av expertteamets medlemmar en ledande ställning. Här hittar du expertteam på Sahlgrenska Universitetssjukhuset