Kroniska lungsjukdomar hos barn

Sahlgrenska Universitetssjukhuset är ett av fyra sjukhus i Sverige som bedriver nationell högspecialiserad vård inom vissa kroniska lungsjukdomar hos barn.

Tillståndet för alla fyra sjukhus gäller vård av barn med primär flimmerhårorörlighet (PCD), bronkiektasier/andra sekundära lungskador, svår eller oklar kronisk obstruktiv lungsjukdom och barn med centrala andningsstörningar och/eller behov av ventilatorstöd i hemmet.

Som ett av två sjukhus har Sahlgrenska Universitetssjukhuset även tillstånd att bedriva vård inom undertillstånden interstitiella lungsjukdomar (ILD) och lung/thorax- eller nedre luftvägsmissbildningar. Vården inom tillståndsområdet samordnas av verksamhet Medicin barn vid Drottning Silvias barnsjukhus – en del av Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Som Nordens största barnsjukhus tar vi sedan många år emot patienter med både lungkirurgiska och lungmedicinska sjukdomar. Som enda sjukhus i Sverige tar vi dessutom emot barn från hela landet som behöver utredas och genomgå lungtransplantation. Alla patienter som omfattas av tillståndet kommer efter remiss från hemortssjukhus att bedömas av läkare med barnlungmedicinsk  specialistkompetens.

Arbete i team

Patienter och närstående möts av ett multidisciplinärt team bestående av specialistläkare från flera olika specialiteter, specialistsjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, dietister, logopeder, kuratorer och psykologer. Det finns också ett andningsteam med undersköterskor, sjuksköterskor, barnsjuksköterskor och läkare som har särskild inriktning mot lungsjukdomar och andningsstöd. Teamet sätts samman utifrån patientens behov och inkluderar både fysiskt och psykosocialt omhändertagande.

Forskning och samverkan

Forskning bedrivs på flera av de områden som berör tillståndet för nationell högspecialiserad vård, bland annat långtidsresultat efter behandling vid medfödda lungmissbildningar. Sahlgrenska Universitetssjukhuset verkar också för ett långsiktigt forskningssamarbete inom flera av de sjukdomar som ingår i tillståndet för nationell högspecialiserad vård.  

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst är ett kunskaps- och kompetenscentrum för Västra sjukvårdsregionen som innefattar Västra Götalandsregionen och norra Region Halland. CSD Väst samarbetar med expertteam som bedriver vård av hög internationell kvalitet och arbetar med riktlinjer för vård och behandling.

Sahlgrenska Universitetssjukhuset, med Drottning Silvias barnsjukhus, är medlem i två europeiska referensnätverk (ERN) med koppling till vårdområdet:

  • ERN LUNG: Ovanliga lungsjukdomar
  • ERN TRANSPLANT-CHILD: Transplantation hos barn

Läs mer om ERN på hemsidan för Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Socialstyrelsen

Här hittar du vad som utgör nationell högspecialiserad vård, tillståndsinnehavare, giltighetstid och information om årlig uppföljning.