Kraniofacial kirurgi

Kraniosynostos och andra kraniofaciala syndrom är medfödda missbildningar som primärt sitter i skallens och ansiktets skelett och som hämmar skelettets tillväxt. Kraniosynostos är ett samlingsnamn på en typ av medfödda skallmissbildningar och innebär att en eller flera av de sömmar (suturer) som förbinder skallens olika ben har slutits för tidigt. Dessa suturer fungerar normalt som tillväxtzoner för skallen och för tidig slutning av en eller flera suturer leder till att skallen får en onormal form. Förutom den yttre skallformen kan kraniosynostos i vissa fall påverka hjärnans utveckling.

Kraniosynostos är oftast icke-syndromal, men ibland är det en del av ett kraniofacialt syndrom. Kraniofaciala syndrom omfattar kraniosynostos tillsammans med missbildning av ansiktets skelett och i vissa fall även andra missbildningar.

Samtliga barn med kraniosynostos bör behandlas av ett multidisciplinärt team för kraniofacial missbildningskirurgi som har kompetens att utreda och behandla alla de olika problem som kan uppstå. I Sverige sker den behandlingen inom ramen för nationell högspecialiserad vård som förutom på Sahlgrenska Universitetssjukhuset utförs på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Barn med skallmissbildning remitteras oftast till ett kraniofacialt centrum från barnläkare. Första kontakten med teamet sker under de första levnadsveckorna eller levnadsmånaderna och kontroller pågår vanligen till sena tonåren, ibland längre. Operationerna utförs på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Delar av den fortlöpande uppföljningen och behandlingen sker också i nära samarbete med specialister på patientens hemortssjukhus, vilket underlättar för patienter som bor långt ifrån Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Läs mer om kraniofacial kirurgi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Tillståndets definition (Socialstyrelsens hemsida) 

Forskning och samverkan

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst är ett kunskaps- och kompetenscentrum för Västra sjukvårdsregionen som innefattar Västra Götalandsregionen och norra Region Halland. CSD Väst samarbetar med expertteam som bedriver vård av hög internationell kvalitet och arbetar med riktlinjer för vård och behandling. Expertteamen samarbetar nationellt och internationellt samt bedriver forskning. Varje team har en ansvarig läkare och en koordinator samt många andra professioner kopplat till sig.

Sahlgrenska Universitetssjukhuset är också medlem i det europeiska referensnätverket (ERN) för kraniofaciala missbildningar, ERN-CRANIO. 

Läs mer om expertteam och ERN på hemsidan för Centrum för sällsynta diagnoser Väst