Vad är ett sällsynta hälsotillstånd
Definition av Sällsynta Hälsotillstånd enligt Socialstyrelsen:
Sällsynta hälsotillstånd är ett tillstånd med låg förekomst och drabbar färre än 1 på 2000. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället. Läs mer på Socialstyrelsens definition
Sällsynta hälsotillstånd är inget ovanligt cirka 5 procent av Sveriges befolkning uppskattas idag leva med ett sällsynt hälsotillstånd, vilket motsvarar en halv miljon människor i Sverige.
Det finns över 7 000 sällsynta diagnoser, så varje diagnos i sig är ovanlig.
Cirka 80 procent av de sällsynta diagnoserna har en genetisk orsak.
Läs mer om vad Europaparlamentet och Europeiska unionens råd har beslutat i 29 april 1999 i följande åtgärdsprogram för Europeiska unionen avseende sällsynta sjukdomar inom ramen för åtgärderna på folkhälsoområdet (1999–2003) i beslut 1295/1999/EG