Tuberös skleros hos barn

Expertteam för tuberös skleros

På Sahlgrenska Universitetssjukhusets Centrum för sällsynta diagnoser finns ett expertteam för tuberös skleros som är till för dem som själv har eller är anhörig till någon som har tuberös skleros, i första hand de som har funktionsnedsättningar som följd av tillståndet. Vi vill ge bästa medicinska omhändertagande i nära samarbete med olika specialister. Vi vill också ge utbildning, hjälp och stöd till dem som har sjukdomen och till deras familjer beträffande problem som har med sjukdomen att göra och som kan uppstå vid kontakter med olika instanser i samhället. Vi vill också skapa möjligheter att träffa andra med samma eller en liknande sjukdom.

Expertteamet för tuberös skleros är ett komplement till den verksamhet som har vårdansvaret, centrum har således inga ”egna” patienter utan kompletterar vårdkedjan bestående av primärvård, länssjukvård och habilitering, när behov uppstår. Denna insats kan bestå i enstaka eller återkommande besök för utredning och behandlingsförslag, informationsspridning, vårdprogramsutformning samt hjälp med kontakt med andra vårdgivare vid specifika problem som kräver specialkunnande, exempelvis genetik, hud, hjärta, njurar eller neuropsykiatriska störningar som autism och överaktivitet. Expertteamet kan även verka konsultativt mot andra vårdgivare när tuberös skleros-specifik kunskap behöver adderas till deras vårdinsatser.

Icke-medicinska insatser - samverkan med Ågrenska

Vi vill samtala om hur tillståndet påverkar vardagslivet och dela erfarenheter och strategier. Det kommer att finnas möjlighet att ta upp och diskutera andra aktuella problem än de rent medicinska som har med sällsyntheten och att göra, detta med personer med särskild kompetens. Vi kommer också att bygga upp möjligheter att träffa andra personer med sällsynta tillstånd och deras anhöriga.

Kontakta expertteamet:

Emma Jiveland, barnsjuksköterska, teamkoordinator, 031-3438212, emma.jiveland@vgregion.se 

Maria Parasyri, neurolog, maria.parasyri@vgregion.se

Länkar

Tuberös skleros hos barn och ungdomar - handläggningsstöd

Andra resurser och samarbetspartners  

Mun-H-Center, kontaktperson: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980   

Ågrenska, kontaktperson: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43