Spielmeyer-Vogts sjukdom hos barn

På Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett expertteam för Spielmeyer-Vogts sjukdom som är till för dem som själv har eller är anhörig till någon som har Spielmeyer-Vogts sjukdom. Vi vill ge bästa medicinska omhändertagande i nära samarbete med olika specialister. Vi vill också ge utbildning, hjälp och stöd till dem som har sjukdomen och till deras familjer beträffande problem som har med sjukdomen att göra och som kan uppstå vid kontakter med olika instanser i samhället. Vi vill också skapa möjligheter att träffa andra med samma sjukdom.

Expertteamet för Spielmeyer-Vogts sjukdom är ett komplement till den verksamhet som har vårdansvaret, centrum har således inga ”egna” patienter utan kompletterar vårdkedjan bestående av primärvård, länssjukvård och habilitering, när behov uppstår. Denna insats kan bestå i enstaka eller återkommande besök för utredning och behandlingsförslag, informationsspridning, vårdprogramsutformning samt hjälp med kontakt med andra vårdgivare vid specifika problem som kräver specialkunnande, exempelvis genetik, synskadeproblematik eller beteendestörningar. Expertteamet kan även verka konsultativt mot andra vårdgivare när Spielmeyer-Vogt-specifik kunskap behöver adderas till deras vårdinsatser.

Icke-medicinska insatser - samverkan med Ågrenska

Vi vill samtala om hur tillståndet påverkar vardagslivet och dela erfarenheter och strategier. Det kommer att finnas möjlighet att ta upp och diskutera andra aktuella problem än de rent medicinska som har med sällsyntheten och att göra, detta med personer med särskild kompetens. Vi kommer också att bygga upp möjligheter att träffa andra personer med sällsynta tillstånd och deras anhöriga.Viktiga samarbetsparter är SV-teamet vid Specialpedagogiska skolmyndigheten och Resurscenter syn Örebro.

Kontakta expertteamet:

Annika Alexandersson, barnsjuksköterska, annika.alexandersson@vgregion.se

Niklas Darin, neurolog, niklas.darin@vgregion.se 

Antri Savvidou, neurolog, antri.savvidou@vgregion.se 

Övriga medverkande i teamet:

Kalliopi Sofou, neurolog
Eva Michael, neurolog

Elizabeth Jennions, neurolog

Elke Schubert Hjalmarsson, specialistfysioterapeut
Ellen Odeus, specialistarbetsterapeut
Anna Norén, psykolog
Jenny Velund, kurator

Patientförening

Svenska NCL Föreningen för Spielmeyer-Vogts sjukdom/CLN3/JNCL/Juvenil Batten/NCL3

Länkar

Text från Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd: Spielmeyer-Vogts sjukdom/CLN3/JNCL/Juvenil Batten/NCL3

Andra resurser och samarbetspartners  

Mun-H-Center, kontaktperson: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980   

Ågrenska, kontaktperson: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43