Ryggmärgsbråck (MMC) hos barn
Expertteam för ryggmärgsbråck
På Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett experteam för barn och ungdomar med ryggmärgsbråck och deras närstående. Vi vill ge bästa medicinska omhändertagande i nära samarbete med alla olika specialister och ha en samordnande funktion för de medicinska insatserna. Vi vill ge utbildning, hjälp och stöd till dem som har diagnosen och till deras familjer samt skapa möjligheter att träffa andra i samma situation.
Expertteamet för Ryggmärgsbråck är ett komplement till barn- och ungdomshabiliteringen inom Habilitering och Hälsa. Regionhabiliteringens uroterapeuter står för en medicinsk kontinuitet från nyföddhetsperioden till ungdomsåren. Beroende på graden av funktionsnedsättning behövs även insatser från andra medicinska vårdgivare inom regionsjukvården. Vi vill inom expertteamet för ryggmärgsbråck medverka till en god samverkan mellan de olika medicinska insatserna med hänsyn tagen till varje familjs unika behov.
Viktig samarbetspartner för oss är RBU, och vi har också samarbete med andra nationella och internationella centra.
Kontakta expertteamet:
Magdalena Vu Minh Arnell, barnsjuksköterska, uroterapeut, teamkoordinator, 031-3437654, magdalena.vuminh-arnell@vgregion.se
Lisa Bondjers, överläkare neurologi, lisa.bondjers@vgregion.se
Kate Abrahamsson, överläkare barnkirurgi, kate.abrahamsson@vgregion.se
Övriga medverkande i teamet:
Ingrid Olsson, barnneurolog och habiliteringsläkare
Lisa Bondjers, överläkare neurologi
Icke-medicinska insatser, samverkan med Ågrenska
Vi vill samtala om hur tillståndet påverkar vardagslivet och dela erfarenheter och strategier. Det kommer att finnas möjlighet att ta upp och diskutera andra aktuella problem än de rent medicinska som har med sällsyntheten och att göra, detta med personer med särskild kompetens. Vi kommer också att bygga upp möjligheter att träffa andra personer med sällsynta tillstånd och deras anhöriga.
Andra resurser och samarbetspartners
Mun-H-Center, kontaktperson: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980
Ågrenska, kontaktperson: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43