Samarbetsrutiner/ Remissförfarande
BAKGRUND
Utvecklingen av behandlingen av barn med medfödda hjärtfel har lett till att ca 90% förväntas uppnå vuxen ålder vilket leder till ökat krav på ett kompetent omhändertagande även från oss vuxenkardiologer. Att varje kardiolog skall ha erforderlig kompetens inom kongenitala vitier och förstå innebörden av en mängd diagnoser och operationsmetoder verkar orealistiskt då den kliniska vardagen av nödvändighet består av ischemisk hjärtsjukdom och hjärtsvikt.
Syftet med denna skrift är att minska friktionsförlusterna i en gemensam handläggning av patienter med medfödda hjärtfel samt ge våra synpunkter på vilken nivå olika diagnosgrupper bör skötas. Det bör dock betonas att även "enkla" hjärtfel kan ha komplexa frågeställningar beroende på comorbiditet m.m.
GUCH (Grown-Up Congenital Heart disease) centrum har ett nära samarbete med barnkardiologerna på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus med bland annat gemensamma thoraxkonferenser med barnthoraxkirurger varje vecka, där enbart medfödda hjärtfel diskuteras. Tillsynes vardagsfrågeställningar som ex. pacemakerinläggningar kan vara viktiga i ljuset av ev. behovet av framtida korrektioner och kräver att man "tänker efter, före".
UTREDNING/REMISS
Basutredning vid remitterande klinik omfattar EKG, ultraljudundersökning av hjärtat och lungröntgen. Ultraljudsundersökningen skall vara komplett och inte enbart inriktad på det lokaliserade vitiet. Arbets-EKG, MRT och scintigrafi används efter behov. Om utredningen är fullständig, tex. vid ductus arteriosus, ASD sekundum, vissa VSD fall och Coarctatio aortae kan patienten oftast dras direkt på thoraxkonferens och beslut tas om intervention utan ytterligare utredning vid GUCH-centrum.
Remitterande klinik skickar komplett utredningsmaterial (minimum: sjukhistoria, status, EKG, svar+bilder på ultraljud) till GUCH-centrum. Materialet utgör underlag för diskussion på thoraxkonferens. Sammanfattningen av thoraxkonferens med beslut om ev. intervention skickas till inremitterande inom 3 veckor. Svaret innehåller även uppgift om ungefärlig utredning/interventionstid med cirka 2 månaders marginal, samt eventuella kompletterande basuppgifter.
Betalningsförbindelse erfordras för utomlänspatienter.
INFORMATION
Inremitterande meddelar patienten resultatet av thoraxkonferensen och ger klartecken till GUCH-centrum att kalla patienten. Kommunikationen sker därefter mellan GUCH-centrum och patienten direkt. Om behov finns hos patienten för ett extra förberedelsebesök inför en ev. intervention kan detta ibland vara värdefullt. Informationsansvaret ligger annars på hemsjukhuset.
RESOR
Resor till och från Göteborg organiseras från hemsjukhuset. Patienten bör ha klart för sig hur resan skall gå till via de rutiner som finns hos de olika sjukhusen.
UPPFÖLJNING
Ansvaret för att samla erfarenheter av behandling av vuxna med medfödda hjärtfel ligger på centrala GUCH-enheter. Fokusering på långtidsuppföljning är därför av största vikt vad gäller inte bara funktionsstatus och mortalitet utan erfarenheter av graviditeter, genomgångna icke-kardiella operationer etc. Därför önskar vi kopia av mottagningsanteckningar vid uppföljning på hemorten, kopiorna skickas till GUCH-centrum i Göteborg.
VID KORRESPONDENS, TÄNK PÅ
Ange alltid patientansvarig läkare och var patienten är opererad (om op. berättelse ej bifogas). Eponymer är vanligt inom barnkardiologin och barnhjärtkirurgin betydelsen av dessa är ofta viktigt för ställningstagande till uppföljningsbehov m.m. Ju mer detaljerad handling som skickas desto bättre och snabbare kan svar erhållas.
VILKA KONGENITALA VITIER BÖR FÖLJAS PÅ GUCH-CENTRA
Många av kongenitala vitiers diagnosgrupp är ett samlingsnamn för ett mycket varierat kliniskt spektra beroende av kombinerade anomalier med olika svårighetsgrad, resttillstånd efter korrektiv kirurgi samt enbart pallierade. Vår strävan är att kunna vara ett stöd för hemortssjukhus i ett vettigt samarbete som tar hänsyn till lokala resurser och geografiska avstånd. Följande förslag till uppföljningsupplägg skall tjäna som ett stöd i den uppföljning som planeras för den enskilde patienten.
GUCH-centrum har tre nivåer på vår roll i uppföljningen och kan utformas efter önskemål:
Nivå A: Följes regelbundet på GUCH-centrum med specificerade intervall. Viss regelbunden kontakt med hemkliniken nödvändig.
Fontan/TCPC
Enkammarhjärtan
Cyanotiska vitier
Nivå B: Följes intermittent på GUCH-centrum efter individuell värdering men mera vikt på hemortssjukhus.
Transposition av de stora artärerna (TGA)
Kongenitalt korrigerad transposition (cTGA)
Totalt anomalt mynnande lungvener (TAPVR)
Fallot's tetrad (ToF)
Ebsteins's anomali
Coronara anomalier
Nivå C: Värderas efter behov som bedöms av hemkliniken. Second oppinion.
Förmaksseptumdefekt (ASD)
Ventrikelseptumdefekt (VSD)
Öppetstående foramen ovale (PFO)
Coarctatio aortae (CoA)
Öppetstående ductus arteriousus (PDA)
Pulmonalis stenos (PS)
GUCH CENTRUM I GÖTEBORG
Vi som arbetar här är:
Eva Furenäs, specialistläkare, kateterisör, verksamhetsöverläkare
Mikael Dellborg, professor
Peter Eriksson, docent, specialistläkare,kateterisör
Anders Ahnfelt, specialistläkare, kateterisör
Thomas Gilljam, specialistläkare
Camilla Barth, specialistläkare
Zacharias Mandalenakis, specialistläkare
Gunilla Andulv, GUCH-specialsjukssköterska, sektionsledare
Kerstin Lundblad, GUCH-specialsjukssköterska.
Marie Jinesjö, GUCH-specialsjukssköterska.
Karin Olander, GUCH-specialsjuksköterska
Ingvor Mårtensson, GUCH-undersköterska, kanslist
Adress:
GUCH-centrum
Medicin, Geriatrik och Akutmottagning Östra
Plan 0, Östra sjukhuset
Diagnosvägen 11
416 85 Göteborg
Telefon: 031-3435995, växel: 031-3431000