Hjärtoperation på barn - råd inför hemgång

När man kommer hem med sitt barn från sjukhuset efter en hjärtoperation kan det uppstå funderingar. Vi har sammanställt de vanligaste frågorna som föräldrar och barn har efter en hjärtoperation.

Hur ska man äta?

Under sjukhusvistelsen är det viktigt att ditt barn äter på regelbundna tider och personalen kontrollerar noggrant både matintag och att barnet kissar regelbundet. När ni kommer hem bör ni dock låta barnet själv signalera hur mycket och hur ofta det vill äta. För det lilla barnet är det viktuppgång som avgör hur mycket och hur ofta det behöver äta, och i början kan de matordinationer som var aktuella på sjukhuset fungera som riktmärke. Råd och stöd när det gäller mat och vikt får ni framförallt av BVC-sköterskan, men även av kontaktsjuksköterskan på hemortssjukhuset där ni bor. För större barn gäller att komma tillbaka till familjens normala rutiner kring mat så fort som möjligt.

Har ni behov av bröstmjölkspump efter utskrivning finns det möjlighet att hyra en sådan. För familjer boende i Göteborgsområdet hyrs dessa via Apoteket här på sjukhusområdet. Det kostar 109 kr i startavgift och därefter 22 kr/dygn. Det finns pump-set att köpa till som kostar 100 kr/st.

Om ert barn äter via v-sond vid hemgång kan ni behöva vända er till ert sjukhus för stöd och hjälp. För familjer boende i Göteborgsområdet är det i första hand kontaktsjuksköterskan på Barnhjärtmottagningen som ni vänder er till. De nås under dagtid via kontaktpunkten på telefon 031-343 63 00. På kvällar, nätter och helger är det till avdelning 323 ni vänder er till, på telefon 031-3434523. För familjer från övriga delar av landet är det kontaktsjuksköterskan på hemortssjukhuset som ni vänder er till för råd och stöd. Hjälpmedel såsom sprutor, tejp och lackmuspapper kommer ni att få utskrivet på hjälpmedelsrecept. Sprutorna återanvänder ni hemma, och rengörs genom att de tas isär, diskas och torkas.

Hur ska såret skötas?

Operationssåret är sytt med en tråd under huden. Ibland kan man känna att det är vasst där såret börjar och slutar. Det kan även sticka ut en liten genomskinlig tråd, det är den tråd som såret är sytt med och kommer att försvinna a sig själv. Skaver och irriterar tråden kan den klippas av jämns med huden. Efter operationen tejpas såret även med små stödtejpar, steristrips. Dessa får sitta kvar och tas bort efter hand som de börjar lossa, dock max en månad efter operationen. Tvätta bröstkorgen dagligen med mild tvål och vatten. Det går bra att duscha, men vänta med bad i badkar tills huden är helt läkt och det inte finns några sårskorpor kvar. Bad utomhus eller i simhall bör undvikas i 8 veckor efter operation och tills såret är helt läkt.

När alla sårskorpor är borta bör såret tejpas med papperstejp (t.ex. Micropore), som köps på apoteket, för att göra ärrbildningen så bra som möjligt. Använd alltid hudvänlig tejp som skydd eftersom den också mjukar upp ärrvävnaden så att den inte blir hård och stram. Behandlingsperioden varierar mellan 3 månader och ca 1 år, så länge ärret är rosafärgat. Tejpen byts ca en gång per vecka eller om det blivit smutsigt. Operationssåret ska dessutom skyddas mot solljus det första året, också med hjälp av tejp.

Om såret blir rött, irriterat, svullet, vätskar, ömmar eller glipar ska ni omgående kontakta er barnläkare för råd.

Kommer mitt barn att ha ont?

Smärtstillande läkemedel behöver oftast inte ges när man kommer hem. Om ni behöver ge något smärtstillande kan Paracetamol (exempelvis Alvedon, Panodil) ges enligt de rekommendationer som står på förpackningen. Om barnet har ont längre än 10 dagar efter operationen bör ni kontakta er barnläkare/barnmottagning för råd.

Undvik att lyfta barnet under armarna sex veckor efter operationen då det kan vara ömt göra ont i bröstbenet. Lyft i stället genom att stödja under rumpan och bakom ryggen.

Hur får mitt barn röra sig?

Återhämtning uppskattas till fyra veckor efter operation. Barnet kan försiktigt börja på förskola eller skola sista veckan. Idrott, cykling, pulkaåkning och liknande för undvikas i ca sex veckor för att inte riskera slag och stötar mot bröstbenet. Barnet behöver dock inte vara i stillhet utan får självklar leka och röra på sig under återhämtningstiden. Barnet behöver oftast inte bromsas utan styr sin aktivitetsnivå själv. Enda undantaget kan vara aktiviteter i grupp, där barnen lättare låter sig pressas och risken för att ramla är större. Nyfödda barn bör undvika att vistas i stora folksamlingar för att undvika att barnet utsätts för infektioner.

Hur kan man känna sig efteråt?

Att vårdas på sjukhus kan vara påfrestande för både barnet, syskon och föräldrar. En del barn sover oroligt och kan ha mardrömmar under en period efter sjukhusvistelsen. Det anses som en normal reaktion för att bearbeta de upplevelser barnet haft. Som förälder kan man hjälpa sitt barn genom att stå för trygghet och normala rutiner. Föräldrar kan känna sig trötta och ledsna efter sjukhusvistelsen. Råd och stöd kan fås av kurator och/eller psykolog. BVC-sjuksköterskan eller kontaktsjuksköterskan på hemortssjukhuset kan hjälpa till med kontakt.

Sjukskriven eller föräldraledig?

Båda föräldrarna har rätt att vara med sitt barn under sjukhusvistelsen. Anmäl tillfällig föräldrapenning till Försäkringskassan. Intyg för vårdtiden får ni i samband med utskrivningen. Råd och stöd kan fås av kuratorn.

När ska mitt barn vaccineras?

Barnet bör vaccineras enligt gällande vaccinationsprogram, men i vissa fall kan man behöva skjuta upp en vaccination om den sammanfaller med en planerad operation. Det bör gå minst 4 veckor efter operationen innan vaccination ges. Er barnläkare kan svara på övriga frågor om vaccinationer.

Får barnet flyga efter operationen?

I de flesta fall föreligger inget hinder för flygresa. Diskutera gärna med er barnläkare innan ni reser.

Vem ska jag kontakta om jag har funderingar efter operationen?

På de flesta hemortssjukhus finns det ett barnhjärtteam bestående av barnläkare, kontaktsjuksköterska och kurator/psykolog. Vid eventuella frågor tar ni i första hand kontakt med dem.