Sällsynta dagen 2025
Årets Sällsynta dagen innefattar både regionala och nationella aktiviteter för spridning av kunskap och medvetenhet kring sällsynta hälsotillstånd. Nedan kan du läsa om de olika aktiviteterna.
Regionalt
Har du en berättelse om att få en sällsynt diagnos?
Under Sällsynta dagen den 28 februari 2025 vill vi uppmärksamma hur viktigt det är att få en diagnos.
Därför söker vi personliga berättelser från dig som bor i Västra Götalandsregionen eller norra Region Halland.
Vill du ge en röst åt dem som lever med ett sällsynt hälsotillstånd? Det kan vara din egen erfarenhet eller berättelsen om någon närstående som har fått en diagnos.
Om du vill dela din historia kan du kontakta Johanna Bruhn vid CSD Väst, johanna.bruhn@vgregion.se
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 anordnar CSD Väst tillsammans med Biomedicinska biblioteket, Göteborgs universitetsbibliotek, en temavecka kring sällsynta hälsotillstånd. Där kommer det bland annat finnas intressant litteratur inom området samt information om sällsynta hälsotillstånd, CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd med mera.
En vecka på Sahlgrenska Univertsitetssjukhusets Instagramkonto
Under Sällsynta veckan (vecka 9) har CSD Väst hand om Sahlgrenskas Instagramkonto. Fokus kommer ligga på den sällsynta patienten, men även innehålla information om sällsynta hälsotillstånd, Sällsynta dagen och CSD Västs arbete.
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj i flera bemärkelser. I samband med Sällsynta dagen lyses ett antal byggnader upp runt om i regionen, färgerna som används är grönt, rosa och blått, de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd.
Nationellt
På Sällsynta dagen, den 28 februari klockan 9.00-12.00, anordnar CSD i samverkan ett nationellt webbinarium på temat “Den sällsynta patienten”. Webbinariet kommer bland annat beröra ämnen som diagnostik, transition och palliativ vård genom föreläsningar och patientberättelser. Föreläser gör vårdprofession och patientföreträdare. Mer information hittar du på CSD i samverkans webbsida för Sällsynta dagen 2025, där kan du också anmäla dig.
Webbinariet teckentolkas och kan ses med textning i efterhand. Det är kostnadsfritt att delta.