Sällsynta dagen 2023 - Precisionsmedicin

Arrangörer Sällsynta dagen 2023

Webbinariet "Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd" anordades av CSD Väst. Ågrenska, Mun-H-Center och Riksförbundet Sällsynta diagnoser var medarrangörer till evenemanget. 

Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Rätt insatser, på rätt nivå och i rätt tid

På CSD Väst arbetar vi aktivt för att personer med sällsynt hälsotillstånd ska få en tidig och jämlik tillgång till genetisk utredning och ett multiprofessionellt individanpassat omhändertagande. CSD Väst identifierar befintliga experter, sammanför dem, möjliggör att kompetens utvecklas och förvaltas samt synliggör expertteam och kunskap. Vi verkar för att expertteam tar fram och arbetar efter riktlinjer för utredning, behandling och uppföljning samt ger samordnade vårdinsatser. Målet är att det finns expertteamstillhörighet för alla sällsynta diagnoser och åldrar.

Ågrenska

Ett skräddarsytt omhändertagande

Ågrenska är ett unikt nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar som samlar in kunskap, delar med sig av och sprider den. Ågrenska är också en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar, deras familjer och yrkesverksamma där de får möjlighet att mötas, stärkas, stödjas och utvecklas utifrån sina förutsättningar och behov.

Ågrenska samverkar med Västra Götalandsregionen och CSD Väst genom så kallade IOP-avtal, idéburet offentligt partnerskap. Syftet med samverkan är att stärka och komplettera den offentliga sjukvården och välfärden.

Mun-H-Center

Efter patientens förutsättningar och individuella behov

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd och en del av specialisttandvården inom Folktandvården Västra Götaland. Varannan person med sällsynt hälsotillstånd har någon form av orofacial dysfunktion vilket innebär nedsatt salivkontroll, ätsvårigheter, bettavvikelse och talsvårigheter. Därför krävs olika vårdinsatser för personer med sällsynta hälsotillstånd. På Mun-H-Center ger vi vård och behandling skräddarsydd efter patientens förutsättningar. Olika specialister inom tandvård och logopedi knyts till patienten utefter individuella behov.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Precisionshälsa, personcentrerad och jämlik vård

För Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar är det avgörande att precisionsmedicinens forskning och framsteg kommer patienter till del och inte hindras av bristande infrastruktur i hälso- och sjukvården och andra system samt att resurserna fördelas på ett jämlikt vis och når de sällsynta grupperna.

För Riksförbundet är det väsentligt att precisionshälsa och personcentrerad vård lyfts, och stöd i dessa sammanhang, då livet för de allra flesta av förbundets medlemmar består av så mycket mer än diagnostik och medicinsk behandling. Ett holistiskt perspektiv på precisionshälsa är en förutsättning för att personer som lever med sällsynta hälsotillstånd ska kunna uppnå bästa livskvalitet genom hela livet.