Kunskapsdatabasen om sällsynta hälsotillstånd – en ovärderlig resurs för patienter och vården

– Många som själva har eller får ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd törstar efter mer kunskap. Även bland yrkesverksamma, till exempel inom vård, skola och olika myndigheter, kan det finnas stora kunskapsluckor om tillstånden. Att få bidra till att krympa de här luckorna gör detta till ett fantastiskt och viktigt jobb, säger Peter Ekvall, redaktionschef på Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.

En av de mest välbesökta sidorna

Kunskapsdatabasen är en av de mest välbesökta sidorna på Socialstyrelsens webbplats. Den erbjuder kvalitetssäkrad information för en bred målgrupp och har under snart 30 år bidragit till att stärka kunskapen inom området.

– Ända sedan starten har vi strävat efter att förse samhället med tillförlitlig kunskap om sällsynta hälsotillstånd, något som har varit avgörande för att förbättra vården och stödet för de berörda. Och det som från början var en försöksverksamhet på tre år fortsätter ännu, säger Anders Fasth, seniorprofessor och överläkare inom pediatrisk immunologi och reumatologi, samt ordförande för den expertgrupp som är knuten till Informationscentrum.

I dagsläget innehåller kunskapsdatabasen drygt 340 informationstexter om olika sällsynta tillstånd. Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska ansvarar på uppdrag av Socialstyrelsen för att uppdatera befintliga och ta fram nya texter. Det här arbetet sker i nära samarbete mellan redaktionen och medicinska specialister runt om i landet. 

– Deras insatser är enormt viktiga för att sprida kunskapen om det sällsynta och är en grundförutsättning för att kunna hålla den höga kvalitet som texterna i kunskapsdatabasen gjort sig kända för, säger Peter Ekvall.

Alla texter granskas av en expertgrupp

Under tiden en informationstext tas fram har redaktören och den medicinska experten en kontinuerlig dialog för att säkerställa att informationen är korrekt och lättförståelig. Före publicering granskas alla texter av expertgruppen som består av medicinska experter och patientrepresentanter.

– Kombinationen av erfarenheter från medicinska specialister och patientrepresentanter gör att vi kan skapa texter som är relevanta och användbara för alla. Vi kan inte lösa alla utmaningar som kommer med ett sällsynt hälsotillstånd, men vi kan bidra till att göra resan lite lättare för de personer som lever med det och för deras familjer, säger Peter Ekvall.

För att kunna möta efterfrågan och hålla informationen uppdaterad är det viktigt att trygga kontinuiteten. Informationscentrum strävar kontinuerligt efter att identifiera och knyta kontakt med experter på olika sällsynta hälsotillstånd som kan bidra i arbetet med kunskapsdatabasen. Uppbyggnaden av särskilda expertteam vid universitetssjukhusen, inte minst inom SU, öppnar för nya vägar för att utveckla och producera informationstexter som kan tillgodose behoven hos de många målgrupper som besöker kunskapsdatabasen. 

Betonar Sahlgrenskas roll

– Inom expertteamen finns stor samlad kompetens inom området. Det är viktigt att den här kompetensen når ut för att göra skillnad för de som behöver den mest. Ett ökat samarbete mellan expertteamen och Informationscentrum vore bra för alla, säger Peter Ekvall.

Han får medhåll av Anders Fasth som särskilt betonar SU:s roll:

– Det är extra viktigt nu, då SU har fått och söker många uppdrag inom Nationell högspecialiserad vård. I samband med det känns det särskilt angeläget att de olika expertteamen blir medvetna om texterna och ser det som en av sina uppgifter att hålla texterna uppdaterade och bidra till kunskapsspridning. SU har spelat en viktig roll i det här arbetet ända sedan mitten av 1990-talet och det är något att vara stolt över och fortsätta värna om, säger Anders Fasth.