Resurser

Patientnätverk

• Svenska Marfanföreningen
• Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien (strul med länk)

Andra resurser

• Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd

Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980  

• Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillsånd

Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43

• Ågrenskas dokumentationer om sällsynta hälsotillstånd
• Ågrenskas familjevistelser
• Ågrenska/CSDs föräldraträffar
• CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
• Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Övriga länkar