ERN och NHV

Europeiska referensnätverk (ERN) är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken underlättar diskussioner om svåra och sällsynta hälsotillstånd som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Nationell högspecialiserad vård (NHV) är offentligt finansierad vård där endast ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.

ERN


I Sverige är Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm medlemmar i ERN ITHACA, det europeiska referensnätverket för sällsynta syndrom med missbildningar och/eller intellektuell funktionsnedsättning.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset är inte medlemmar, men har tillgång till det europeiska referensnätverket genom andra medlemmar i Sverige.

Läs mer om ERN

NHV


Västra Götalandsregionen bedriver för närvarande ingen nationell högspecialiserad vård för 22q11-deletionssyndromet, men Sahlgrenska Universitetssjukhuset har tillstånd att bedriva NHV för Preimplantatorisk genetisk testning (PGT) och Hjärtkirurgi på barn och ungdomar vilka kan vara aktuella vid syndromet.