ERN och NHV
Europeiska referensnätverk (ERN) är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken underlättar diskussioner om svåra och sällsynta hälsotillstånd som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Nationell högspecialiserad vård (NHV) är offentligt finansierad vård där endast ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.
ERN
I Sverige är Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm medlemmar i ERN BOND, det europeiska referensnätverket för sällsynta skelettsjukdomar.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset är inte medlemmar, men har tillgång till det europeiska referensnätverket genom andra medlemmar i Sverige.
NHV
Västra Götalandsregionen bedriver för närvarande ingen nationell högspecialiserad vård för sällsynta skelettsjukdomar, men Sahlgrenska Universitetssjukhuset har tillstånd att bedriva NHV för ? vilka kan vara aktuella vid syndromet.