Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis,
Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-441 79 80
- Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43
Övriga länkar
Dokumentationer från Ågrenska
- Optikushypoplasi familjevistelse (2023)
- Ushers syndrom familjevistelse (2019)
- Bardet Biedls syndrom familjevistelse (2019)
- Jouberts syndrom familjevistelse (2022)
- Ushers syndrom typ II vuxenvistelse (2019)