Resurser

Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.

Patientnätverk

Njurförbundet

Andra resurser

Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis,
Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-441 79 80

Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43

Övriga länkar

Dokumentationer från Ågrenska

Familjevistelser: 12 njurrelaterade diagnoser

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/bardet-biedls-syndrom-2019-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/beckers-och-limb-girdle-muskeldystrofi-2024-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/blasexstrofi-2023-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/cornelia-de-langes-syndrom-2020-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/22q11-deletionssyndromet-2022-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/jouberts-syndrom-2022-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/kabukisyndromet-2022-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/noonans-syndrom-2021-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/rubinstein-taybis-syndrom-2021-familjevistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/01.familjevistelse-tga/williams-syndrom-2020-familjevistelse.pdf

Vuxenvistelser: 3 njurrelaterade diagnoser

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/02.vuxenvistelse-tga/neurofibromatos-typ-1-2023-vuxenvistelse.pdf

https://www.agrenska.se/globalassets/agrenska.se/pdf/dokumentationer/02.vuxenvistelse-tga/williams-syndrom-2021-vuxenvistelse.pdf

Ytterligare länkar