ERN och NHV
Europeiska referensnätverk (ERN) är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken underlättar diskussioner om svåra och sällsynta hälsotillstånd som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Nationell högspecialiserad vård (NHV) är offentligt finansierad vård där endast ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.
ERN
I Sverige är Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm medlemmar i ERN EURO-NMD, det europeiska referensnätverket för sällsynta neuromuskulära sjukdomar.
NHV
Västra Götalandsregionen bedriver nationell högspecialiserad vård för Neuromuskulära sjukdomar, inklusive undergrupperna för barn och riktade utredningar vid metabola/mitokondriella sjukdomar.