Resurser

Patientnätverk

• Neuro
• Neuroförbundet Göteborg
• NSMA Nätverket för Spinal muskelatrofi
• Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi (DBMD)
• RBU - Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

Andra resurser

• Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
  Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980  
• Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
  Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43
• Rehabiliteringscenter for muskelsvind

Övriga länkar

Dokumentationer från Ågrenska

• Beckers och limb-girdle muskeldystrofi, familjevistelse (2024)
• Duchennes muskeldystrofi familjevistelse (2022)
• Duchennes muskeldystrofi vuxenvistelse (2020)
• Limb-girdle muskeldystrofi familjevistelse (2019)
• Nemalinmyopati familjevistelse (2021)
• Spinal muskelatrofi (SMA) familjevistelse (2022)

Ytterligare länkar

• Föreläsning: Neuromuskulära sjukdomar hos barn
• Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning
• Ågrenskas familjevistelser 
• Ågrenskas vuxenvistelser
• Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
• Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
• CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
• Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Utökad länksamling