ERN och NHV
Europeiska referensnätverk (ERN) är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken underlättar diskussioner om svåra och sällsynta hälsotillstånd som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Nationell högspecialiserad vård (NHV) är offentligt finansierad vård där endast ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.
ERN
I Sverige är Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg medlemmar i ERN-RND för Huntingtons sjukdom. Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm är medlemmar i ERN-RND för cerebellär ataxi och hereditära spastiska parapareser, Huntingtons sjukdom och andra choreasjukdomar, samt atypiska parkinsonsyndrom.
ERN-RND (ERN Rare Neurological Diseases) är det europeiska referensnätverkat för sällsynta neurologiska sjukdomar.
NHV
Västra Götalandsregionen bedriver för närvarande ingen nationell högspecialiserad vård för Huntingtons sjukdom, men Sahlgrenska Universitetssjukhuset har tillstånd att bedriva NHV för Preimplantatorisk genetisk testning (PGT) vilket kan vara aktuellt vid Huntingtons sjukdom.