Expertteamet
På Drottning Silvias barnsjukhus finns expertteam för sällsynta lungsjukdomar. Teamet består av läkare med specialistkompetens i olika område. I teamet som leds av barnlungläkare ingår specialistsjuksköterskor, undersköterskor specialistfysioterapeuter, psykologer och kuratorer.
Remisser från vårdgivare från hela landet skickas till expertteamet som gör en bedömning om huruvida patienten behöver komma för bedömning eller om fortsatt behandling kan fortsätta på hemorten. För att säkerställa en bra kvalitet involveras olika specialister: thoraxbarnkirurger, immunologer/reumatologer, röntgenläkare, ÖNH-läkare, barnfysiologer som diskuterar kring patienter i multidisciplinära konferenser. Teamet sätts samman utifrån patientens behov och inkluderar både fysiskt och psykosocialt omhändertagande.
I utredningen ingår ofta radiologiska undersökningar, lungfysiologiska undersökningar och bronkoskopi. Nära samarbete med hemorten är viktig och ibland kan kontroller och behandlingar ske där. Årskontroller sker av expertteamet på som gör en behandlingsplan som återkopplas till hemortssjukhus. Ibland kan det bli aktuellt med operativa åtgärder som till exempel hos patienter med medfödda missbildningar av lungor/luftvägar.
Sedan juli 2023 är Lungmottagning på Drottning Silvias barnsjukhus en av de NHV-enheter för ”kroniska lungsjukdomar hos barn”. NHV uppdraget görs i samarbete med NHV-enheter i Stockholm, Lund och Umeå.
Expertteamet för sällsynta lungsjukdomar hos barn är en del av ERN-Lung det europeiska nätverket för sällsynta lungsjukdomar. Som medlem i ERN kan teamet vid behov rådfråga experter på sällsynta lungsjukdomar från andra europeiska vårdgivare.