Expertteamet för sällsynta lungsjukdomar hos barn

Sällsynta lungsjukdomar är medicinska tillstånd som påverkar lungorna och/eller andningsvägarna. De förekommer mycket sällan i befolkningen och många av dessa sjukdomar är ärftliga eller har okända orsaker.

Det kan vara svårt att diagnostisera och behandla dessa sjukdomar som ofta kräver bedömning av ett multidisciplinärt expertteam på högspecialiserad vårdnivå. Majoriteten av dessa sjukdomar är kroniska. Svårighetsgraden varierar men många sjukdomar har ett progredierande förlopp och en tydlig påverkan på livskvalitén.

Exempel på tillstånd som tas om hand av expertteamet:

  • Primär ciliär dyskinesi (medfödd flimmerhårorörlighet)
  • Bronkiektasi
  • Pulmonell hypertoni
  • Interstitiella lungsjukdomar
  • Medfödda missbildningar av lungor eller luftvägar
  • Alla sjukdomar som leder till andningssvikt och kräver ventilation i hemmet
  • Alla sjukdomar som leder till andningssvikt och kräver lungtransplantation

Expertteamet

Beskrivning om hur expertteamet arbetar och vilka som ingår i teamet.

Diagnoslista/länkar

Lista över diagnoser som expertteamet ansvarar för samt länkar till diagnosbeskrivningar.

ERN och NHV

Europeiska referensnätverk och Nationell högspecialiserad vård kopplat till expertteamet.

Resurser

Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.