Resurser

Patientnätverk

• Iktyosföreningen
• Svenska ED-föreningen (ektodermal dysplasi)
• Svenska Epidermolysis Bullosa-föreningen/DEBRA Sweden 

Känner ni till fler patientföreningar/nätverk kopplade till hudsjukdomar?

Andra resurser

• Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
  Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis,
  Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-441 79 80

• Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
  Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43

Övriga länkar

Dokumentationer från Ågrenska

• Epidermolysis bullosa - EB, familjevistelse (2022)
• Iktyos, familjevistelse (2019) 

Ytterligare länkar

• Ågrenskas familjevistelser
• Ågrenskas vuxenvistelser
• Ågrenska/CSDs föräldraträffar
• Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
• CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
• Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Övriga länkar