Expertteamet
På Sahlgrenska Universitetssjukhusets finns ett expertteam för tuberös skleros som är till för dem som själv har eller är närstående till någon som har tuberös skleros, i första hand de som har funktionsnedsättningar som följd av tillståndet.
Expertteamet vill ge bästa medicinska omhändertagande i nära samarbete med olika specialister. De vill också ge utbildning, hjälp och stöd till dem som har sjukdomen och till deras familjer beträffande problem som har med sjukdomen att göra och som kan uppstå vid kontakter med olika instanser i samhället. Dessutom vill teamet också skapa möjligheter att träffa andra med samma eller en liknande sjukdom.
Expertteamet för tuberös skleros är ett komplement till den verksamhet som har vårdansvaret, de har således inga ”egna” patienter utan kompletterar vårdkedjan bestående av primärvård, länssjukvård och habilitering, när behov uppstår. Denna insats kan bestå i enstaka eller återkommande besök för utredning och behandlingsförslag, informationsspridning, vårdprogramsutformning samt hjälp med kontakt med andra vårdgivare vid specifika problem som kräver specialkunnande, exempelvis genetik, hud, hjärta, njurar eller neuropsykiatriska störningar som autism och överaktivitet. Expertteamet kan även verka konsultativt mot andra vårdgivare när tuberös skleros-specifik kunskap behöver adderas till deras vårdinsatser.