ERN och NHV

Europeiska referensnätverk (ERN) är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken underlättar diskussioner om svåra och sällsynta hälsotillstånd som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Nationell högspecialiserad vård (NHV) är offentligt finansierad vård där endast ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.

ERN

Tuberös skleros ingår i sex stycken olika ERN:

  • EpiCARE för sällsynta och komplexa epilepsier
  • ERKNet för sällsynta njursjukdomar
  • ERN ITHACA för syndrom med missbildningar och/eller intellektuell funktionsnedsättning
  • ERN GENTURIS för sällsynta tumörsyndrom
  • VASCERN för sällsynta kärlsjukdomar
  • EURACAN för sällsynt cancer hos vuxna (solida tumörer)

I Sverige är följande sjukhus medlemmar i respektive ERN:

  • EpiCARE:
    Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg
  • ERKNet:
    Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
  • ERN ITHACA:
    Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
  • GENTURIS:
    Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
  • VASCERN:
    Akademiska sjukhuset i Uppsala
    Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm
  • EURACAN:
    Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg
    Akademiska sjukhuset i Uppsala
    Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm

Läs mer om ERN

NHV

Västra Götalandsregionen bedriver från den 1 september 2025 nationell högspecialiserad vård för sällsynta njursjukdomar där tuberös skleros ingår. 

Nationell högspecialiserad vård på Sahlgrenska Universitetssjukhuset