Expertteamet
Expertteamet för neurofibromatoser vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset vill ge stöd och utbildning till vårdgivare, dem som har sjukdomen och deras närstående i fråga om problem som är sjukdomsrelaterade eller som kan uppstå vid kontakter med olika instanser i samhället.
Expertteamet är ett komplement till den verksamhet som har vårdansvaret. Teamet är således ingen primär remissinstans utan kompletterar vårdkedjan bestående av primärvård, läns-, region- och högspecialiserad vård när behov uppstår. Remiss ställs till respektive organspecialist i teamet, som sedan vid behov kan diskutera med övriga i teamet. Det finns för närvarande ingen formell journalförd team- eller behandlingskonferens utan den specialist som fått remissen ansvarar för remissvar och journaldokumentation.
Teamet ersätter inte den vanliga sjukvården eller habiliteringen. De följer upp nya rön och aktuell forskning vilket kan innebära att förmedla rekommendation om utvidgade utredningar/undersökningar.
För dem som har svårigheter inom flera områden kan specialistkontakter behövas inom exempelvis neurologi, ögon, öron näsa hals, onkologi, hud, genetik, hormonsjukdomar, neurokirurgi, psykologi och specialpedagogik.