ERN och JARDIN

Det finns 24 europeiska referensnätverk (ERN) som arbetar med att hantera komplexa eller sällsynta hälsotillstånd som kräver högt specialiserad vård och behandling. Sahlgrenska Universitetssjukhuset är medlem i 13 av dessa ERN. JARDIN är ett gemensamt initiativ mellan EU:s medlemsstater, med målet att integrera de europeiska referensnätverken (ERN) i de nationella hälso- och sjukvårdssystemen.

Om europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare och forskare som är experter på komplexa och sällsynta hälsotillstånd i hela Europa och innefattar nu (2023) 956 högspecialiserade sjukvårdsenheter från 313 sjukhus i 26 länder. Nätverken underlättar diskussioner om svåra fall som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder ger nätverken vårdgivare tillgång till en stor grupp av sakkunniga vilket ökar möjlighet till diagnos, uppföljning och behandling. 

Sahlgrenska Universitetssjukhuset är medlem i 13 ERN

Sverige finns representerat i samtliga 24 ERN och Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) är som Health Care Providers, HCP (vårdgivare) medlemmar i nedanstående 13 ERN. Inom flera ERN finns ett eller flera expertteam kopplade till CSD Väst.

Sahlgrenskaexperter bidrar med kunskap i europeiska nätverk

CSD Väst är en stödfunktion för ERN-medlemmar på SU

CSD Väst har en stödjande och samordnande funktion för de 13 Health Care Providers (HCP) på SU som är medlemmar i något av de 24 europeiska referensnätverken.

Stödfunktionen kommer innebära att CSD Väst är en ingång för alla frågor som HCP i ERN på Sahlgrenska kan ha. CSD kommer med hjälp av olika resurser på SU såsom NHV-kontoret, Gothia Forum och andra instanser göra sitt bästa för att besvara de frågor som inkommer. CSD Väst kommer också arbeta för att underlätta rapportering av information till ERN på olika sätt samt vara ett stöd vid användandet av Clinical Patient Management system (CPMS). CSD Väst deltar också i det nationella samarbetet mellan ERN och expertteam inom CSD i samverkan och med den nationella ERN-samordnaren.

Övriga ERN

Utöver de 13 ERN där SU är medlemmar finns även följande ERN där det också finns expertteam kopplade till CSD Väst:

Expertteam kopplade till CSD Väst

Samtliga expertteam i Sverige 

Ansökan om ERN-medlemskap

Sällsynta hälsotillstånd förekommer hos runt 30 miljoner människor i EU. 2017 bildades 24 stycken European Reference Networks (ERN) som täcker alla större sällsynta sjukdomsgrupper. ERN lanserades i mars 2017 och innefattar nu (2023) 956 högspecialiserade sjukvårdsenheter från 313 sjukhus i 26 länder (25 EU-medlemsstater plus Norge).

Specialistvårdgivare, Health Care Providers (HCP), på olika sjukhus hade möjlighet att ansöka om medlemskap i ett ERN första gången 2017 och sedan andra gången år 2019. För att ett en HCP ska bli godkänd som medlem behöver man bli godkänd i en bedömningsprocess baserad på kriterierna i delegerat beslut (2014/286/EU) bilaga II, om genomförandebeslutet (2014/287/EU) och på ändringen av genomförandebeslutet (2019/1269/EU).
Det är Board of member states of the ERNs (BoM), det vill säga medlemsstaternas styrelse för de Europeiska referensnätverken, som godkänner medlemsansökningar. Socialstyrelsen är EU-kommissionens kontaktpunkt för ERN-frågor och medverkar med två representanter i BoM som träffas fyra gånger per år. Dock saknas svensk reglering av ERN, men Socialstyrelsen är behörig myndighet i EU-kommissionens initiativ Joint Action on ERNs integration to the national healthcare systems of Member States (JARDIN), ett samarbete som pågår 2023-2026.

JARDIN

JARDIN är ett gemensamt initiativ (ett så kallat Joint Action) mellan EUs medlemsstater. JARDIN syftar till att integrera de europeiska referensnätverken (ERN) i de nationella hälsovårdssystemen.

Mer än 6 000 sällsynta sjukdomar (RD) är kända hittills. De definieras som sjukdomar som drabbar högst 5 av 10 000 människor i Europa. Expertis och resurser för dessa förhållanden är knappa. Det uppskattas att cirka 30 miljoner människor lever med en sällsynt sjukdom i Europa, vilket gör effektiva nätverks- och samarbetsåtgärder för diagnos och behandling avgörande.

Under 2017 etablerade EU därför European Reference Networks (ERN) som är ett frivilligt, samordnat samarbete mellan alla medlemsländer inom området högspecialiserade hälsotjänster. Dessa nätverk kommer att generera ett enormt mervärde för europeiska medborgare som lever med en sällsynt sjukdom eller komplexa tillstånd. Det finns för närvarande 24 nätverk som förbinder mer än 1 600 kliniska centra över hela unionen.

För att förbättra tillgängligheten till ERN:er för patienter i medlemsländerna finansierar EU nu ett banbrytande treårigt projekt som involverar alla medlemsländer plus Norge och Ukraina, den gemensamma åtgärden om integrering av ERN:er i nationella hälsovårdssystem (”JARDIN”). JARDIN kommer att koordineras av professor Till Voigtländer från det medicinska universitetet i Wien i Österrike och kommer att ta fram rekommendationer och genomförandepiloter inom de huvudsakliga verksamhetsområdena, såsom patientflöden, nationella referensnätverk och datahantering för sällsynta sjukdomar. Dessa pilotprojekt utgör ett lovande sätt att förse EU:s medlemsländer med direkt implementerbara lösningar för sina sjukvårdssystem.

JARDINs startmöte ägde rum i Bryssel i mars 2024. Det markerade början på ett samarbete för att forma framtiden för ERN:erna.

About JARDIN (English)