För dig som förälder eller närstående till ett barn
Här finns samlad information som kan vara till hjälp för dig som förälder eller närstående till ett barn som fått en sällsynt diagnos. Längst ner på sidan hittar du länkar för mer information, stöd och hur du kan komma i kontakt med andra i liknande situation.
Att få besked om en sällsynt diagnos
Ett besked om att ditt barn har fått en diagnos kan vara starten på en omtumlande tid. För en del blir beskedet en chock som medför känslor av overklighet och förtvivlan. För andra blir beskedet en lättnad. Något du misstänkt länge får en förklaring och du kan gå vidare utifrån det.
Att få besked om att ditt barns diagnos också är sällsynt kan medföra en extra dimension. Med tiden kan du upptäcka att det saknas kunskap om diagnosen inom sjukvården och samhällets stödfunktioner, att det kan vara svårt att hitta information och att du som förälder kan bli kunskapsbärare mellan olika instanser. Men det finns kunskap och stöd. På den här sidan har vi samlat kvalitetssäkrad information som kan vara hjälpsam framöver.
Känslomässiga reaktioner
Att få en diagnos kan leda till en krisreaktion, vilket är vanligt vid stora livsförändringar. Hur just du reagerar beror på en rad olika faktorer, exempelvis vilken diagnos det gäller, vilka svårigheter den medför eller vilket erfarenheter du själv bär med dig. Det finns inget rätt eller fel sätt att reagera på, vi är alla olika. Olika känslor kan avlösa varandra och hur vi hanterar dem är individuellt.
Var hittar jag information om mitt barns diagnos?
Inom varje diagnos finns individuella variationer. Fråga ditt barns läkare om vad som gäller just för ditt barn. Om du själv söker information kan det vara svårt att värdera om innehållet är relevant för dig, var källkritisk.
Nedan finns länkar till några tillförlitliga sidor som beskriver olika sällsynta hälsotillstånd. Alla symptom som beskrivs för diagnosen behöver inte gälla för ditt barn, det är en samling av symptom som kan finnas vid respektive diagnos.
Välkommen att vända dig direkt till CSD Väst för att få hjälp att hitta rätt eller få information förklarad.
Information om diagnoser:
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (svenska)
- Dokumentationer, Ågrenska (svenska)
- Diagnosbeskrivningar, Mun-H-Center (svenska)
- MedlinePlus (engelska)
- GARD - Genetic and Rare Diseases Information Center (engelska)
- NORD - National Organization for Rare Disorders (engelska)
- Orphanet (engelska)
- Unique (ovanliga kromosomavvikelser och vissa genförändringar) (engelska)
Praktiska tips och råd
Den första tiden kan vara rörig, en del önskar att det fanns en karta att förhålla sig till. Även om vägen framåt alltid är individuell finns det en del tips och råd att ta hjälp av. Om du har ett barn i behov av omfattande stöd kommer du troligtvis att möta många yrkesverksamma både inom hälso- och sjukvård, försäkringskassa och kommun. De verkar alla inom sin egen organisation och stödet du kan få från dessa parter är därför sällan samordnat.
Inför ett vårdbesök eller liknande är det bra att skriva ner dina frågor i förväg så att du får med dig de funderingar du har till besöket. Skriv gärna ner svaren eller be om skriftlig information som du kan återkomma till när du är hemma igen.
Längst ner på sidan finns länkar samlade, allt är inte aktuellt just nu, återkom till sidan om/när du behöver.
Samtal är viktigt
Andra föräldrar kan vara ett gott stöd och en bra informationskälla
Att ha kontakt med andra som är i liknande situation beskriver många som hjälpsamt. Det finns flera föreningar, nätverk och grupper/forum på sociala medier där det finns möjlighet att dela erfarenheter och stötta varandra. Det finns grupper som samlas kring en och samma diagnos och grupper som samlar flera diagnoser. Se länksamling längs ner på sidan för föreningar, nätverk, förbund och andra aktörer.
Första tiden, för dig som är nybliven förälder till ett barn med omfattande funktionsnedsättning, Nka - Nationellt kompetenscentrum anhöriga.
Vem kan jag prata med?
Ta hjälp av någon du har förtroende för om du behöver prata med någon, du kan också vända dig till vården för att få samtalsstöd. En del finner det hjälpsamt att prata med andra i samma eller liknande situation. Det kan till exempel vara genom ett patientnätverk eller liknande där man kan känna samhörighet och dela erfarenheter.
Om du inte hittar rätt kan du kontakta CSD Väst som kan hjälpa till att vägleda dig rätt.
Föräldraträffar - ett uppskattat stöd i en annorlunda livssituation
Att bli förälder är en stor omställning i livet, men när ens barn diagnostiseras med en sällsynt diagnos kan framtiden plötsligt kännas mer osäker. CSD Väst och Ågrenska arrangerar tillsammans träffar för föräldrar vars barn nyligen fått en diagnos. Under de två träffarna har du som förälder möjlighet att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera och få tips och idéer tillsammans med andra i liknande situation.
“Man behöver bara säga halvfärdiga meningar, alla här förstår, man får inga konstiga reaktioner på det man säger. Här kan man slappna av när man berättar om sitt barn, det krävs ingen ansträngning, annars måste man alltid ta i lite för att orka.” - Förälder
För syskon
Har du ett syskon som har en sällsynt diagnos eller annan funktionsnedsättning?
CSD Väst och Ågrenska anordnar tillsammans syskonkvällar för åldrarna 7-12 och 13-19. Under syskonkvällarna, som äger rum på Ågrenska, får du träffa andra syskon i liknande situation, göra roliga aktiviteter och utbyta tankar och erfarenheter.
”Under syskonkvällarna får jag träffa andra syskon som förstår på riktigt och man känner att man inte är ensam i sin situation.” - Deltagare
Framtiden och familjebildning
I samband med diagnos är det vanligt med frågor och funderingar om hur framtiden kommer att se ut. Vad kommer sjukdomen/tillståndet att göra med mitt barn? Hur blir det med framtidsplaner? Är det ärftligt?
Gemensamt för flera sällsynta hälsotillstånd är att det kan vara svårt att ge en tydlig prognos för framtiden på kort och/eller lång sikt. Det kan förekomma stora individuella variationer även för de som har samma diagnos eller sjukdomsorsakande genvariant vilket gör det svårt att förutsäga hur det blir.
Kontakta CSD Väst om du har frågor eller funderingar.
Läs mer om genetisk testning och ärftlighet
Hur kan du som är närstående till familjen stötta?
Är du närstående till en familj som fått ett barn med sällsynt diagnos kan du få en viktig roll att fylla. Fråga vad föräldrarna behöver hjälp med just nu. Kanske är det praktiska moment som att laga mat eller hjälpa till med tvätt. Kanske är det att ta kontakt med någon av de olika instanser som är aktuella eller att på olika sätt hjälpa till med eventuella syskon. Ge gärna förslag på vad du kan hjälpa till med, det kan i perioder vara svårt att formulera sig och be om hjälp.
Ibland kan situationen bli tung och svår att hantera även för dig som närstående, försök då att hitta kraft och stöd hos någon annan än barnets föräldrar. Tänk dig att familjen finns i en cirkel i mitten och människor (föräldrar, syskon, vänner, grannar med flera) runt dem finns i olika banor. Varje bana är viktigt och stöttar och hjälper den som är in mot mitten men söker själv stöd och hjälp i banan utanför sig själv. Fråga föräldrarna vad de tycker är ok för dig att dela med andra. Försök att vara lyhörd för de signaler de skickar.