Aktuellt

Den 10 april 2025 är det dags för årets Muskeldag, en dag fylld med föreläsningar och diskussioner kring muskelsjukdomar.

Målgrupp

Dagen riktar sig till patienter, anhöriga, vårdgivare, personal och assistenter som vill få fördjupad kunskap om SMA, Duchenne/Becker, Dystrofia Myotonika och andra muskeldystrofier hos både barn och vuxna.

Evenemanget arrangeras av Neuroförbundet Göteborg i samarbete med Muskelfonden, Neuromuskulära teamet, Neurologisk utredningsmottagning barn vid Drottning Silvias barnsjukhus, Neuromuskulärt Centrum och Neurosjukvården Sahlgrenska.

Tid och plats

Datum: Torsdag 10 april 2025

Tid: 09.30 – 16.15

Plats: Quality Hotel The Weaver, Göteborgsvägen 91, Mölndal

Program och föreläsare

Dagen inleds med registrering och fika, följt av en serie föreläsningar och diskussioner med några av landets ledande experter inom muskelsjukdomar. Några av de medverkande är:

• Lars Alberg – överläkare, DSBS
• Anne-Berit Ekström – överläkare, docent, DSBS
• Anna Hjorth – specialistsjuksköterska, NMC
• Christopher Lindberg – överläkare, docent, NMC
• Eva Michael – överläkare, DSBS
• Deala Mroué – specialistläkare, NMC
• Sara Nordström – överläkare, NMC
• Kalliopi Sofou – överläkare, docent, DSBS
• Lisa Wahlgren – specialistfysioterapeut, DSBS
• Johanna Weichbrodt – specialistarbetsterapeut, DSBS

Bland ämnena som tas upp under dagen finns diagnostik och behandling av muskelsjukdomar, forskning och framtidsspaningar samt vikten av fysisk aktivitet och träning vid muskelsjukdom.

Du kan läsa mer om programmet på Neuroförbundet Göteborgs hemsida.

Anmälan och avgift

• Anmälan sker via Neuroförbundets hemsida (neuro.se/goteborg) senast den 24 mars eller via telefon till kansliet på 031-711 38 04.
• Medlemmar i Neuroförbundet: 395 kr
• Ej medlemmar: 585 kr
• Avgiften inkluderar förmiddagsfika, lunch och eftermiddagsfika. Betalning sker till Neuroförbundet Göteborgs plusgiro 1 21 30-1, och måste märkas med "Muskeldag samt namn på deltagare som betalningen gäller".

Välkommen till en inspirerande och lärorik dag!

Webbinarium på temat "Den sällsynta patienten"

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan bjuder in till webbinarium på temat ”Den sällsynta patienten”.

Föreläsarna är experter inom olika områden och kommer berätta om
diagnostik, multidisciplinär konferens (MDK, forum för att diskutera
exempelvis diagnostik och behandling av patient), palliativ vård,
övergång från barn- till vuxensjukvård samt om vuxenperspektivet.
Det blir även patientberättelser utifrån olika åldrar.

Webbinariet riktar sig till vårdgivare inom hälso- och sjukvård eller andra
professioner som möter personer med sällsynta hälsotillstånd i sitt yrke,
personer som själva har sällsynta hälsotillstånd, närstående och allmänhet.
Webbinariet teckentolkas live och kommer även kunna ses textat i
efterhand. Det är kostnadsfritt att delta.

Anmälan

Länk för anmälan

Mer information finns på CSD i samverkans webbplats.

Om Sällsynta dagen

Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, var från början ett svenskt initiativ.
Sällsynta hälsotillstånd har uppmärksammats genom Sällsynta dagen
sedan 2008 och engagerar numer över 100 länder världen över. Dagen
infaller den sista februari varje år med syfte att sprida kunskap och öka
medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser/sjukdomar.

Rare Disease Day

Fredag den 14 mars 2025 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan ett webbinarium om det nationella vårdprogrammet för Prader-Willis syndrom. Webbinariet riktar sig till hälso- och sjukvårdspersonal inom specialistsjukvård, primärvård och habilitering.  

Medverkar gör experter på området och författare till vårdprogrammet. De kommer berätta om diagnostik, obesitas, pubertet, mat och måltider, metabol långtidsrisk och neuropsykiatrisk problematik. Webbinariet innehåller även patientberättelser med barn- och vuxenperspektiv.  

Anmälan till webbinariet 

Vårdprogrammet innehåller rekommendationer för utredning vid diagnos och uppföljning, råd om behandling och stöd, samt information som kan vara viktig att känna till om syndromet. 

Nationellt vårdprogram för Prader-Willis syndrom 

Om Prader-Willis syndrom 
Prader-Willis syndrom (PWS) kännetecknas av omåttlig aptit (hyperfagi), låg produktion av tillväxthormon och könshormoner samt varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning. Till syndromet hör också autism, humörsvängningar samt tvångshandlingar och självdestruktiva beteenden hos en del personer. Personer med PWS har en hög smärttröskel, men också nedsatt förmåga att berätta om sitt mående. Det gör att omgivningen bör vara observant så att inte skador och allvarliga sjukdomstillstånd förbises. 
Prader-Willis syndrom orsakas av en av flera olika sjukdomsorsakande genetiska avvikelser i en specifik region på den långa armen på kromosom 15 (15q11.2–q13). I Sverige beräknas det födas 6–8 barn med syndromet varje år.  

Prader-Willis syndrom - Socialstyrelsen 

Varmt välkommen till den nationella digitala föräldragruppen för föräldrar som har barn (under 18 år) med ett sällsynt hälsotillstånd.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstöd och NKA står bakom detta initiativ.

• Mer information och intresseanmälan för våren 2025
• Träffar för dig som är närstående till barn över 18 år

Varmt välkommen till den nationella digitala anhöriggruppen för föräldrar och nära anhöriga som har vuxna barn med ett sällsynt hälsotillstånd och ett stort omsorgsbehov.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstöd och NKA står bakom detta initiativ.

• Mer information och intresseanmälan för våren 2025
• Träffar för dig som är förälder till barn under 18 år

Besök Ågrenskas webbplats för aktuella kurser/utbildningar, föräldraträffar, syskonkvällar, familjevistelser med mera.

Är du mellan 12–17 år och lever med en kronisk sjukdom eller är du förälder till en ungdom som lever med en kronisk sjukdom?

På väg - upplevelse och implementering av ett digitalt stödprogram för ungdomar med kronisk sjukdom och deras föräldrar, ett stödprogram som är riktat till ungdomar med kronisk sjukdom samt deras föräldrar. 

Stödprogrammet går ut på att ungdomar med kronisk sjukdom 
träffar två behandlare samt andra ungdomar med kronisk sjukdom, 
en gång i veckan online under sex veckor. Parallellt som 
ungdomarna träffas i sina grupper, träffas föräldrarna i en separat 
föräldragrupp. Även föräldragruppen leds av två behandlare. 

Syftet med forskningsprojektet är att utvärdera ett digitalt 
stödprogram för ungdomar med kronisk sjukdom samt deras 
föräldrar. Kunskapen från projektet kommer att användas för att 
anpassa stödprogrammet och för att bättre kunna möta familjernas 
specifika behov.

Vilka kan delta? 

Ungdomen ska vara mellan 12-17 år samt leva med en kronisk 
somatisk sjukdom, till expempel medfödd hjärtsjukdom, cystisk fibros, 
inflammatorisk tarmsjukdom, diabetes eller annan kronisk sjukdom. Då stödprogrammet är på svenska är det viktigt att så väl 
ungdom som förälder talar svenska. 

Kan jag som ungdom delta även om mina föräldrar 
inte vill delta?

Ja, om du är 15 år och över avgör du själv om du vill delta. Är 
du under 15 år behöver dina vårdnadshavare samtycka till ditt 
deltagande.

Kan jag som förälder delta utan min ungdom eller 
den andra föräldern?

Ja, du kan delta själv, men vi ser helst att ni deltar som en familj.

För att anmäla ditt intresse och eller ställa frågor om studien 
vänligen kontakta:

Elisabet Bergenmar Ivarsson 
projektkoordinator, doktorand, leg. psykolog & leg. psykoterapeut 
specialist i psykologisk behandling/psykoterapi
E-post: elisabet.ivarsson@vgregion.se

Mer information om forskningsprojektet