Aktuellt

Fredag den 14 mars 2025 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan ett webbinarium om det nationella vårdprogrammet för Prader-Willis syndrom. Webbinariet riktar sig till hälso- och sjukvårdspersonal inom specialistsjukvård, primärvård och habilitering.  

Medverkar gör experter på området och författare till vårdprogrammet. De kommer berätta om diagnostik, obesitas, pubertet, mat och måltider, metabol långtidsrisk och neuropsykiatrisk problematik. Webbinariet innehåller även patientberättelser med barn- och vuxenperspektiv.  

Anmälan till webbinariet 

Vårdprogrammet innehåller rekommendationer för utredning vid diagnos och uppföljning, råd om behandling och stöd, samt information som kan vara viktig att känna till om syndromet. 

Nationellt vårdprogram för Prader-Willis syndrom 

Om Prader-Willis syndrom 
Prader-Willis syndrom (PWS) kännetecknas av omåttlig aptit (hyperfagi), låg produktion av tillväxthormon och könshormoner samt varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning. Till syndromet hör också autism, humörsvängningar samt tvångshandlingar och självdestruktiva beteenden hos en del personer. Personer med PWS har en hög smärttröskel, men också nedsatt förmåga att berätta om sitt mående. Det gör att omgivningen bör vara observant så att inte skador och allvarliga sjukdomstillstånd förbises. 
Prader-Willis syndrom orsakas av en av flera olika sjukdomsorsakande genetiska avvikelser i en specifik region på den långa armen på kromosom 15 (15q11.2–q13). I Sverige beräknas det födas 6–8 barn med syndromet varje år.  

Prader-Willis syndrom - Socialstyrelsen 

Varmt välkommen till den nationella digitala föräldragruppen för föräldrar som har barn (under 18 år) med ett sällsynt hälsotillstånd.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstöd och NKA står bakom detta initiativ.

• Mer information och intresseanmälan för våren 2025
• Träffar för dig som är närstående till barn över 18 år

Varmt välkommen till den nationella digitala anhöriggruppen för föräldrar och nära anhöriga som har vuxna barn med ett sällsynt hälsotillstånd och ett stort omsorgsbehov.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstöd och NKA står bakom detta initiativ.

• Mer information och intresseanmälan för våren 2025
• Träffar för dig som är förälder till barn under 18 år

Besök Ågrenskas webbplats för aktuella kurser/utbildningar, föräldraträffar, syskonkvällar, familjevistelser med mera.

Är du mellan 12–17 år och lever med en kronisk sjukdom eller är du förälder till en ungdom som lever med en kronisk sjukdom?

På väg - upplevelse och implementering av ett digitalt stödprogram för ungdomar med kronisk sjukdom och deras föräldrar, ett stödprogram som är riktat till ungdomar med kronisk sjukdom samt deras föräldrar. 

Stödprogrammet går ut på att ungdomar med kronisk sjukdom 
träffar två behandlare samt andra ungdomar med kronisk sjukdom, 
en gång i veckan online under sex veckor. Parallellt som 
ungdomarna träffas i sina grupper, träffas föräldrarna i en separat 
föräldragrupp. Även föräldragruppen leds av två behandlare. 

Syftet med forskningsprojektet är att utvärdera ett digitalt 
stödprogram för ungdomar med kronisk sjukdom samt deras 
föräldrar. Kunskapen från projektet kommer att användas för att 
anpassa stödprogrammet och för att bättre kunna möta familjernas 
specifika behov.

Vilka kan delta? 

Ungdomen ska vara mellan 12-17 år samt leva med en kronisk 
somatisk sjukdom, till expempel medfödd hjärtsjukdom, cystisk fibros, 
inflammatorisk tarmsjukdom, diabetes eller annan kronisk sjukdom. Då stödprogrammet är på svenska är det viktigt att så väl 
ungdom som förälder talar svenska. 

Kan jag som ungdom delta även om mina föräldrar 
inte vill delta?

Ja, om du är 15 år och över avgör du själv om du vill delta. Är 
du under 15 år behöver dina vårdnadshavare samtycka till ditt 
deltagande.

Kan jag som förälder delta utan min ungdom eller 
den andra föräldern?

Ja, du kan delta själv, men vi ser helst att ni deltar som en familj.

För att anmäla ditt intresse och eller ställa frågor om studien 
vänligen kontakta:

Elisabet Bergenmar Ivarsson 
projektkoordinator, doktorand, leg. psykolog & leg. psykoterapeut 
specialist i psykologisk behandling/psykoterapi
E-post: elisabet.ivarsson@vgregion.se

Mer information om forskningsprojektet