Ågrenska - Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd, men också en mötesplats för barn och vuxna med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar, deras närstående och yrkesverksamma.
Hos Ågrenska är det sällsynta vanligt – och viktigt!
Ågrenska samverkar med Västra Götalandsregionen och CSD Väst genom så kallade IOP-avtal, idéburet offentligt partnerskap. Syftet med samverkan är att stärka och komplettera den offentliga sjukvården och välfärden.
Verksamheten är idéburen och bedrivs utan vinstintresse. Ågrenska erbjuder bland annat familj- och vuxenvistelser, korttids- och sommarläger, personlig assistans, och kurser.
Om Ågrenskas verksamheter
För familjer
Varje år arrangerar Ågrenska cirka 20 familjevistelser. Här får familjer som har barn med samma sällsynta diagnos från hela landet mötas. Såväl barnen som deras föräldrar och syskon får ta del av ett skräddarsytt program anpassat utifrån sina behov. Syftet är att familjerna ska få kunskap, möta andra i liknande situation och utbyta erfarenheter.
Intyg från behandlande enhet för familjevistelse på Ågrenska
Vårdnadshavare skickar in sin ansökan separat via Ågrenskas webbplats och aktuell vistelse.
CITAT:
”Det var bra att få en fördjupning om själva diagnosen och att få prata med andra föräldrar i liknande situation” ”För mig var föreläsningen om syskon och de medicinska föreläsningarna särskilt betydelsefulla. Sen också tipsen kring aktiviteter jag fick av andra föräldrar.”För föräldrar
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos? Ågrenskas föräldraträffar i samarbete med CSD Väst ett tillfälle för dig att, under ledning av Ågrenskas personal, ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera och få tips och idéer tillsammans med andra föräldrar i liknande situation.
För syskon
Är du syster eller en bror till ett syskon som har en sällsynt diagnos eller annan funktionsnedsättning? Under de syskonkvällar Ågrenska håller i samarbete med CSD Väst får du träffa andra syskon i liknande situation, ha roligt tillsammans och utbyta erfarenheter.
CITAT:
”Under syskonkvällarna får jag träffa andra syskon som förstår på riktigt och man känner att man inte är ensam i sin situation”För vuxna
Ågrenskas vistelser för vuxna som har sällsynta hälsotillstånd ger en unik möjlighet för deltagarna att träffas, ta del av aktuell kunskap, utbyta erfarenheter och reflektera. Vistelserna kan bidra till att man kan klara vardagen bättre som vuxen. Ågrenska anordnar mellan 3 och 6 vistelser varje år.
CITAT:
”Jag kände mig förstådd, fick mer info om rättigheter i arbetslivet och fick ställa frågor till en annan läkare än min egen.” ”Det var så positivt att träffa andra med samma diagnos som jag har. Hela vistelsen har genomsyrats av positivitet, hopp och lösningar.”För yrkesverksamma
Ågrenska erbjuder kurser för olika professioner som möter personer med sällsynta diagnoser. Kursutbudet är omfattande och hålls på plats eller via streaming. Ågrenska har också tagit fram ett antal webbkurser som kan genomföras när du vill och var du vill. Därutöver åtar sig Ågrenska uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag.
Ågrenskas kursutbud för yrkesverksamma
Kostnadsfri webbkurs - Introduktion sällsynta diagnoser
Webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser är en baskurs för dig som möter personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i ditt arbete.
Webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser
Webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser
Kunskapsstöd
Ågrenska arbetar för att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. På Ågrenskas webbplats finns en mängd information och stödmaterial tillgängligt för som yrkesverksamma inom olika verksamheter och enskilda personer kan ha nytta av.
Vad är sällsynta hälsotillstånd?
Dokumentationer
Ågrenskas dokumentationer är bearbetade och faktagranskade sammanfattningar av föreläsningarna om olika sällsynta hälsotillstånd som tas fram under Ågrenskas familje- och vuxenvistelser.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Ågrenska har i uppdrag av Socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum arbetar bland annat med att, tillsammans med medicinska experter, ta fram nya och uppdatera informationstexter som beskriver olika sällsynta hälsotillstånd.
Texterna finns tillgänliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Syskonrollen
Som syster eller bror hamnar man lätt i skymundan eftersom barnet med funktionsnedsättning, av naturliga skäl, behöver mycket av föräldrarnas uppmärksamhet. Ågrenska har en mängd material som kan vara till stöd i arbetet med syskon, till exempel studier, arbetsmaterial och litteratur.
Vuxna personers erfarenheter
Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd kan leda till praktiska, känslomässiga, sociala och ekonomiska konsekvenser i vardagslivet. Sällsyntheten gör att kunskapen och helhetssynen hos professionella inom vård och samhälle ofta brister. För att öka kunskapen intervjuas därför vuxna om sin vardag med familj, vänner, utbildning, arbete och fritid under Ågrenskas vuxenvistelser. Intervjuerna sammanfattas skriftligen och finns tillgängliga på Ågrenskas webbplats.
Gruppintervjuer med vuxna personer med olika sällsynta hälsotillstånd
Mer om Ågrenskas verksamheter kan du ta del av på agrenska.se