Att få ett nytt hjärta, Pias berättelse

Pia ringde sjukvårdsrådgivningen och fick rådet att vända sig till en jourcentral. Där fick hon ännu svårare att andas och skickades därför vidare till närmsta sjukhus. Pia fick syrgas, blodprover togs och man utförde EKG och ultraljudsundersökning av hjärtat. Vätskedrivande medicin sattes in.
– Man visste inte vad det var för fel. Jag fick stanna över natten. På morgonen kom en överläkare in och sa att jag kunde ha en rad olika hjärtsjukdomar eller så kunde jag kanske behöva en hjärttransplantation, berättar hon.
Pia minns att det var känslan av vanmakt som var absolut värst, att inte kunna hjälpa sina barn och att inte kunna göra någonting åt situationen.

Pia var besviken över att ha blivit allvarligt sjuk men hon kunde trots allt ta emot det burdusa budskapet som läkaren hade levererat.
– Min hjälp i allt detta var att jag hade varit allvarligt sjuk förut, jag hade haft lymfom, en typ av cancer i blodet, och fått cellgifter och en annan gång hade jag hjärnhinneinflammation och låg i koma i en och en halv vecka, berättar hon.

Pia skickades med ambulans till Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Redan under loppet av ett dygn, hade Pias fysik rasat ihop fullständigt. Hennes hjärta hade nu en kapacitet på trettio procent.
–  En läkare sa till mig att hjärtat var som ett gammalt avlopp med stopp och hinder överallt, berättar Pia.

Inskrivningsdagen bestod av provtagningar och intervjuer. Dagen efter började en transplantationsutredning som omfattade bland annat lungröntgen, tandundersökning, kranskärlsröntgen, arbets-EKG, spirometri (mäter lungornas funktion), njurfunktionstest och ultraljudsundersökning av hjärtat. Under en och en halv vecka undersöktes Pia från topp till tå för att se om hennes kropp kunde ta emot ett nytt hjärta.

Pia tillbringade två och en halv månad på sjukhuset. Hon råkade ut för komplikationer både i samband med förberedande undersökningar och efter hjärttransplantationen men hon minns hellre Transplantationscentrums professionalitet. Både hon och hennes familj stöttades.
– Man sätter in alla typer av kompetenser runt en patient: psykolog, kurator, sjukgymnast och så vidare. Även om man inte utnyttjar all hjälp så gör bara vetskapen att det finns hjälp att ens oro dämpas, menar Pia.

Pia känner inte att kompetensen om hjärttransplantationer finns inom den vanliga sjukvården och det gör henne orolig ibland.
– Min största trygghet är att jag vet att jag kan ringa Transplantationscentrum när som helst, poängterar hon

Pia har aldrig känt behov av att ta reda på något om donatorn. Hon känner att det nya hjärtat är hennes eget, punkt slut. Hon har läst forskningsartiklar om hjärttransplantation där det framkommer att många råkar ut för depressioner och existentiella grubblerier.
– Jag drabbades inte själv av någon depression men jag fick starka känsloreaktioner efteråt. Medicinerna kan också bidra till det, förklarar Pia.

Pia tycker att hon fick ett fantastiskt starkt stöd av sina anhöriga och vänner.
– Sedan har jag fått mängder med konstiga reaktioner, allt från att det är ofattbart med en människa som har ett nytt hjärta till tankar om jag kanske ”ärvt” egenskaper från donatorn.

– Transplantationen är inget jag önskar att jag hade varit med om men jag tycker att jag har det väldigt bra. Är man transplanterad har man möjligheten till ett fullvärdigt liv, något man inte har om man är fjättrad till en maskin, menar Pia.

Pia ser pigg ut. Men vägen tillbaka har varit tuff. Det tog lång tid bara att lära sig gå igen. Sex månader efter transplantationen började hon dock jobba halvtid. Nu ett år senare kan hon satsa på sitt krävande utåtriktade heltidsjobb. Hon är också engagerad i olika samhällsfrågor på sin fritid.

Ärret efter operationen syns knappt och man skulle lätt kunna ta henne för en fullständigt frisk människa. Hjärttransplantationen gör sig dock påmind, inte minst i form av alla mediciner hon måste ta för att hindra avstötning. Medicinerna ger darrningar, en brännande känsla under fötterna och de sänker immunförsvaret vilket gör att Pia kan få olika former av inflammatoriska besvär. Pia drabbas sällan av förkylningar men är extra noga med att undvika sjuka människor. Hon får antibiotika så fort det finns risk för att en sjukdom ska förvärras.

Under rehabiliteringen försökte Pia hela tiden sätta upp mål, stora som små. Det kunde vara såväl att komma tillbaka till arbetslivet som att få en chans att få gå i de snygga nyinköpta högklackade skorna. Hon funderade också mycket på livsval.
– Idag inser jag mina begränsningar. Det är en omställning i huvudet att tänka på vad man gör och hur man gör det. Jag har försökt lära mig välja bort saker och att prioritera det som ger mig energi.
– Jag tror också att det är viktigt att visa för sig själv och sina anhöriga att man har en vilja att till exempel gå tillbaka till arbetslivet och leva ett normalt liv, konstaterar Pia.

Fotnot: Pia heter egentligen något annat.

Den här patientberättelsen publicerades först på 1177.

Text: Jan Kallenberg, 1177 Vårdguiden, Västra Götalandsregionen