Ali lever tack vare en ny lever

För Ali Moghaddam tickade klockan. Men en dag kom samtalet som kom att förändra hans liv. Han skulle få en ny lever. – Jag hade inte suttit här idag om inte en hjälte hade sagt ja till organdonation. Och vad är bättre än att rädda ett liv? För mig kan det inte finnas något bättre.

Man förväntar sig att kroppen bara ska fungera. Varje organ ska ticka på som ett schweiziskt urverk. Ali Moghaddam kunde inte tänka sig att han skulle bli sjuk och svag vid 21 års ålder. Han som var så stark, vältränad och mån om sin kropp. Ali kände sig nästan odödlig.

Kunde inte röra sig

De första symtomen var svåra att tolka. Det kändes först som träningsvärk i kroppen. Men tillståndet förvärrades. Efter en timma var kroppen obrukbar.
– Jag kunde inte röra mig och min pappa fick bära in mig i bilen och köra mig till akuten, berättar Ali.

Ali lades in på Sahlgrenska Universitetssjukhuset under några dagars tid. Alla prover var bra, visserligen hade han något förhöjda levervärden men det var inget alarmerande. Han kunde därför återgå till sitt vanliga liv.

Hade fått Wilsons sjukdom

Ett år senare hände det en gång till. Ali blev akut sjuk. Läkarna stod helt villrådiga. Då tog vårdpersonalen alla tänkbara prover som man kunde komma på. Urinprov skickades till en specialist i Uppsala. Diagnosen blev Wilsons sjukdom. Den orsakas av en förändrad gen som gör att kroppen inte kan hantera den lilla mängd koppar som vi får i oss via mat och dryck. Överskottet utsöndras inte på ett normalt sätt. Koppar lagras i stället i levercellerna och/eller förs med blodet till hjärnan eller andra organ. Det blir ett slags kopparförgiftning. Om sjukdomen inte behandlas leder den till livshotande skador på lever och hjärna.

Ali fick tabletter mot sjukdomen och blev sjukskriven. Självbilden fick sig en knäck. Ali var inte längre den stora starka killen.
– Efter sex månader hamnade jag i en depression. Den mentala biten har varit jobbigast, säger han.

Diskussion om levertransplantation

Tablettbehandlingen fungerade rätt bra. Visserligen minns Ali att han ofta kände sig irriterad och aggressiv (koppar påverkar hjärnans funktioner) men han hade mycket med energi och jobbade intensivt. Men under januari 2015 sa kroppen ifrån. Levervärdena var kraftigt förhöjda och läkaren började diskutera behovet av en transplantation av en ny lever – inte nu men på några års sikt. Beskedet kom som en chock för Ali och hans fru Therese.

Levern höll på att lägga av

Den 22 juli 2015 kollapsade Ali på toaletten, han spydde blod och svimmade. Ambulans, läkarbil och ilfart till akuten. Problemet med en dåligt fungerande lever hade skapat ett bråck på matstrupen. Det var inte längre frågan om en framtida levertransplantation, den måste ske så snabbt som möjligt.

Tre veckor senare hamnade Ali i ett psykosliknande tillstånd. Han hade drabbats av leverencefalopati. Levern höll på att helt lägga av och blodets slaggprodukter som levern egentligen skulle ta hand om påverkade hjärnan.

72 dagar kändes som 72 år

Det blev nya mediciner och behovet av en ny lever blev allt mer akut. Nu var det bara att vänta på Samtalet på stort S. Varje gång det ringde hoppade Ali till. Det kunde ju vara Transplantationscentrum som ringde. Dagarna gick och även om Ali beskriver sig själv som en mycket positiv person smög sig trista tankar fram: Ska jag hinna dö i väntan på en ny lever? Ska jag dö när min son Adrian bara är sju år precis som farfar gjorde när min pappa bara var sju år?

Efter två och en halv månad kom äntligen samtalet. Den 12 oktober klockan 07.15 sa en röst: Det är Sahlgrenska. Vi har en lever åt dig.
– Dessa 72 dagar av väntan kändes som 72 år, minns Ali.

Levern passade Ali

Therese och Ali åkte in till sjukhuset. De sista proverna för att se om levern skulle passa gjordes. Det var inte säkert att Ali skulle vara den perfekta mottagaren. Han visste att man rutinmässigt kallade in så kallade reservpatienter inför varje transplantation. När läkaren äntligen bekräftade att levern passade Ali kom tårarna. Av glädje och tacksamhet.
Ali tänkte många tankar men mest på Therese och lilla Adrian, att de inte mådde bra av all press och oro inför operationen.
– Jag blev glad och rädd på en och samma gång. Tänk om det var sista gången jag såg Ali, minns Therese att hon tänkte.

Lyckad operation

Operationen pågick mellan 11.30 och 19.30. När Ali vaknade ville han som den tävlingsmänniska han är, slå ett något märkligt rekord – att vara den levertransplanterade patienten som snabbast var uppe på benen och kunde gå i sjukhuskorridoren.
– Rekordet var på två dygn men jag klarade det på 14 timmar. Så jag mosade rekordet! skrattar Ali.

Men Ali kunde inte vara så kaxig hela tiden.
– Den andra och tredje natten hade jag så ont i snitten att jag önskade att jag hade dött. Jag var väldigt nära att ge upp. Jag tyckte inte att någon smärtstillande medicin hjälpte.

Operationen blev mycket lyckad. Inga komplikationer uppstod. Däremot fick Ali äta mängder med mediciner för att hindra avstötning. Han var uppe i 219 tabletter per vecka. Idag är det 35.
Med medicinerna kan han idag leva som en vanlig människa. Han har inga restriktioner vad han får och inte får göra.

Hård press för hela familjen

Ali som idag är 39 år, tror att alla turer inom sjukvården har tagit hårdast på familjen. Åttaåriga Adrian har blivit överbeskyddande och påminner gärna sin pappa om att han ska ta sina mediciner.
– Oron över Alis hälsa har varit stor och jag tror att den aldrig kommer att försvinna, säger Therese.

Operationen har förändrat Ali.
– Jag känner mig mer harmonisk idag och tar inte livet för givet, påpekar han.
– Vi har fått nya perspektiv.  Idag ställer man sig frågan vad som är viktigast i livet. Och det är ju hälsan, fyller Therese i.

Undrar mycket om donatorn

Ali har tänkt mycket på varifrån levern kommer.
– Jag skulle gärna vilja veta vem min donator är, träffa dennes familj och säga tack även om ett tack inte alls räcker till. Jag har tänkt mycket på vem personen var, om det var en kille eller tjej och på familjen som bevisligen måste bestå av fantastiska människor som också sa ja till donation.

– Vi känner en sådan tacksamhet. Vi tänder ett ljus och minns donatorn varje år och min mamma går till kyrkan och tänder ett ljus fast hon inte är kristen, säger Ali med värme i rösten

Vill uppmärksamma organdonation

Therese och Ali är både engagerade i MOD, en organisation som jobbar för att öka allmänhetens intresse och kunskaper om organdonation.
– Det är viktigt att få ut budskapet. Många sjukdomar får en betydligt större plats i media. Idag står 800-900 patienter i kö för att få ett nytt organ så det är därför viktigt att lyfta frågan, poängterar Therese.

Råd till anhöriga och patienter

Svåra sjukdomar och ingrepp påverkar förstås inte bara patienten.
– Anhöriga glöms ibland bort. Men man måste också tänka lite på sig själv för att orka. Det som har gett mig väldigt mycket är att prata, att inte hålla allt inom mig. Det finns också hjälp och stöttning att få från sjukvården. Personalen är jättebra på att berätta om den får frågor, säger Therese.
– Det gäller att hitta något att kämpa för, i mitt fall var det min son och min fru, menar Ali som också fått mycket styrka från den fantastiska personalen som han och Therese mött inom sjukvården.

Den här patientberättelsen publicerades först på 1177.

Text och foto: Jan Kallenberg, 1177 Vårdguiden, Västra Götalandsregionen